异位性皮肤炎病友协会理事长、台大医院皮肤部主治医师朱家瑜说,异位性皮肤炎会因为各种原因恶化的疾病,除了压力、心情、熬夜,临床上也遇到不少因为期中考、男女分手、跟爸妈吵架恶化的情况,因此病友本身可以透过冥想、静坐来稳定情绪。

朱家瑜提醒,家长不要因为小朋友病情控制不好就骂他,「因为他不是故意的,骂他只是让他心情不好」,让孩子气到不想擦药,到时爸妈还是得投降,「久而久之反而成为孩子要胁父母的方式,因为孩子知道爸妈最后一定会让步。」

但家长面对孩子不肯配合治疗的情况,难免大动肝火,对此朱家瑜以过去和女儿相处的经验表示,女儿2岁确诊异位性皮肤炎,「我自己的孩子要擦药膏,一定是鼓励的」,以前两人常有「擦药膏比赛」,「我挤一小块乳液在她手掌心,告诉她用『右手擦左手』,她专心在抹的时候,我就去擦他的右手,跟她说我们来比赛,比谁擦得比较平、比较均匀」。

朱家瑜说,以前孩子给阿嬷带的时候,孩子难免对药膏感到好奇、想拿来玩,但阿嬷会说「不行!这个药很珍贵」,可小孩子的性格就是越不给她,她越想要,擦药膏比赛的做法,可以满足孩子的好奇心,也可以在过程中给她观念,比如擦药要均匀、要平等,过程中也示范给孩子看,让孩子从小就参与自己的治疗,他也开玩笑说,这是一种「计划性自由经济」的做法。

因此,朱家瑜和女儿没有因为擦药问题发生太多冲突,他笑说,女儿国小的时候曾说,小时候玩最开心的时候,就是比赛擦药膏的时候,他也略带愧疚的提到,「因为我平常也没什么时间陪她」,家长照顾异位性皮肤炎的孩子时,要理解这个病势必会跟著小孩一段时间,不要把疾病想成是一种负担,就像近视要戴眼镜一样,要把他当人生的一部分。

但朱家瑜指出,门诊常常看到一些高中生,甚至是大学生让家长陪著来看诊,孩子一副满不在乎的样子、全程滑手机,反而是妈妈焦急的告诉医生,孩子这边怎样、那边怎样,连擦什么药都是妈妈问,他也会忍不住问一旁对自己的病情置身事外的孩子,「擦药是你的事,还是你妈妈的事?」

他强调,父母不可能照顾孩子一辈子,等孩子30、40岁,爸妈已经老了、照顾不来了,到时该怎么办?面对异位性皮肤炎这类需长期照顾、稳定病情的疾病,父母更不能让孩子偷懒、觉得帮他治病是爸妈的事,一定要让孩子参与治疗,久了自然会对自己有责任感,毕竟这种疾病仍是整个家庭的负担,亲子关系都会受影响,正确的治疗观念非常重要。

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