异位性皮肤炎病友协会今举办记者会,响应2022世界异位性皮肤炎日,理事长朱家瑜说明,异位性皮肤炎是一种慢性、容易复发的发炎性皮肤病,主要特征为干燥、泛红、搔痒难耐等,患者发病时,除了奇痒难耐、影响皮肤外观外,对睡眠、情绪、工作、社交能力和生活品质都产生影响,并伴随沈重的经济冲击。

作为照顾者的陈小姐是病友小恩的妈妈,小恩第一次打预防针时,妈妈就像医师提到「小恩大腿有些『粗皮』,和身体其他部位不一样」,医师判断是异位性皮肤炎后,小恩一家就开始投入大量资源,听从医嘱,用清水洗澡、擦乳液、喝水解蛋白奶粉、开冷气避免流汗、家里除湿机买好买满,连除螨吸尘器都是最顶级,每月电费上万起跳。

家人全心全力的投入下,小恩年纪小的时候,只在换季或雨季太潮湿时发病,且范围仅限于关节附近,使用一般类固醇就能改善,作为职业妇女的小恩妈妈更坚持天天自己煮三餐,让孩子远离任何可能成为过敏原的加工食品,甚至自制手工肥皂,只求孩子过了青春期,异位性皮肤炎能够自然痊愈。

然而,小恩的异位性皮肤炎在9岁秋冬换季时大爆发,皮肤痒到完全忍不住,小恩狂抓到出血、边走边掉皮屑,根本无法睡觉,痛苦到她忍不住问妈妈,「我到底犯了什么错?」小恩因为皮肤外观问题,一年四季都穿长袖上学,同学也因为小恩异样的皮肤外观,完全不敢靠近。

此外,陈小姐也因为小恩的病情,饱受亲友指责,心力交瘁之际,还被质疑没有带女儿就医,才让病情恶化,介绍了偏方也不肯用,一直到医师转介了异位性皮肤炎专长的医师,小恩的病况终于得到控制,一家人也松了口气。

健保资料显示,台湾每年有多达37万人因为异位性皮肤炎而就医,朱家瑜说,有6成病患因为需要看诊而向学校、公司请假,对其成绩评价与工作产生严重影响,希望民众多体谅病友,「这不是传染病,绝对不会传染」,千万不要歧视,甚至霸凌病友,而病友找对医师,才能更有效率的控制病情。

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