新加坡媒体报导,3个月大的路卡斯(Lucas,王彦喆),罹患脊髓性肌肉萎缩症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)第1型。
根据台湾「罕见疾病基金会」网页,这类宝宝在妈妈子宫内或出生3个月内,就会出现四肢无力、哭声无力、呼吸困难等症状,若无积极治疗,易感染呼吸道疾病,1岁之内可能死于肺炎。
医师希望以Zolgensma(诺健生)治疗,但这种药素有「全球最贵药」之称,宝宝的家庭无法负担5673万元台币医药费,政府或民间罕病补助也未包括此药
宝宝的父母绝望下,求助众筹平台「希望之光Ray Of Hope」,没想到短短12天超过2.1万人慷慨解囊,火速达标。根据该平台,这笔钱会在审查下,直接付给医院。
宝宝双亲日前接受《早报》访问,父亲说从知道医药费用到筹足款项,「忧郁、难过、激动、感恩」交织,激动心情久久无法平复;母亲则衷心感谢众人爱心,为宝宝带来新的生命和希望,「对我们来说不仅是金钱的支持,更是无尽的鼓舞和勇气」。
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