罕病基金会执行长陈冠如表示，基金会先前与台湾弱势病患权益促进会以团体为单位进行共同进行调查，目前罕病病友团体正式协会26个，病友联谊会25个，答题者有39个团体，回收率达76%，其中有59%的团体是有健保给付的罕病用药，41%是没有罕药的。
陈冠如说，已有药物的病团，最担心的就是健保财务吃紧无法再给付罕药，其次就是给付条件严格，个人无法符合标准而被审退，高达9成病团认为目前健保给付条件太严格希望能合理放宽；尚在等待药物的团体，最担心等待期间已经开始退化，而无法用到药，亦担心即使有药健保也无法给付。
此外，75%的病团认为，目前采用质量调整寿命年(QALY)以及递增成本效果比值（ICER）来衡量患者用药的成效，另外25%认为即使采用，仍要有适合罕药的规划，应采用多元评估因素，考量治疗对遗传罕病的防治意义与价值、治疗后减少其他医疗使用、治疗后生活自理能力提升、家庭稳定度增加以及社会影响力等尤为重要，不该以单一指标或数据来做评断。
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