浩浩以前最喜欢去的地方就是远雄海洋公园,开始接受安宁照护后,他也向医疗团队提出想再去一次之前和家人到过很多次的海洋公园、想搭缆车和看海狮表演的要求。

为了满足浩浩的心愿,缓和医学中心主任王英伟与心莲病房团队向妈妈讨论,决定启动「心莲旅行社.圆梦之旅」,并在海洋公园的全力配合与协助下,由园方专人随队安排动线,全家人一齐陪著浩浩重游旧地、制造新回忆。

院方表示,由于天生缺乏虹膜,浩浩的视力微弱,仅能看清脸部前方5公分以内的东西,肾功能不佳也导致他四肢浮肿,行走越来越困难,妈妈希望在浩浩还能够自行移动、出去玩的时候,尽量带他去想去的地方。

经过心莲团队与海洋公园联络窗口沟通,园区特别开放通道,让行动不便的浩浩能够提前半小时入场,避开游客搭乘缆车。

医护人员全程戒备协助浩浩海洋公园一日游。慈济医院提供
医护人员全程戒备协助浩浩海洋公园一日游。慈济医院提供

过程中浩浩显得很兴奋,还透过妈妈的手机和外婆视讯分享出游的喜悦,下了缆车后也牵著妹妹在园区内开心游逛。

为了方便进出座位,园方将观赏海狮表演的座位安排在最高的看台上,与人群隔开,让浩浩能安心坐在家人中间尽情感受现场氛围,他不时瞇著眼睛露出笑容,随著观众的欢呼声转动脑袋,更紧紧握住妈妈和妹妹的手。

浩浩自出生后,就在花莲慈院接受儿童遗传及新陈代谢科主任朱绍盈的诊治,游园途中,朱绍盈医师与遗传咨询中心团队惊喜现身,喜愿协会的志工也全程陪同浩浩,和他一起完成这趟圆梦之旅,观赏海狮演出及庆祝他即将到来的生日。

身边有家人、照顾自己十多年的医师、以及替自己圆梦的团队环绕,浩浩虽无法流畅地通过语言表达,仍把美味的蛋糕吃光光,抱著团队联合送上的小熊维尼娃娃,露出开心笑容。

浩浩在医护人员及家人陪同欢庆即将到来的生日。慈济医院提供
浩浩在医护人员及家人陪同欢庆即将到来的生日。慈济医院提供

妈妈透露,因为浩浩身体越来越不好,中间一度有几年没办法到海洋公园玩,看得出来他一直都很想念这里;她感动表示,非常谢谢朱医师与小儿罕病团队陪伴他们一家这么多年,不只从医疗方面照护他们,还有心莲团队如此为浩浩著想,积极完成他的愿望。

「和生病的身体对抗的浩浩很勇敢。」王英伟主任表示,「为了回应他的勇敢,我们同仁们都非常努力,希望借由实际行动给他和妈妈支持。」

主责照护浩浩的护理师黄靖容和心理师谭湘绮已与浩浩十分亲近,不仅会去学校和家里访视,和校方开会讨论浩浩的病情须注意的事项,也会在无法见面的日子,利用手机和他视讯,护理师黄靖容的手机相簿里都装满了和他通话时录下来的影片。

黄靖容说,自己身为母亲也育有小孩,真的非常佩服浩浩的妈妈和外婆,如此用心、用尽全力去照顾一个罹患先天疾病的孩子,还能够时常保持乐观,正向地看待并接受孩子病况末期的愿望,主动向医疗团队提出想为这段回忆留下纪录,家人都用满满的爱爱支持浩浩,令她深受感动。

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