脊髓性肌肉萎缩症(Spinal Muscular Atrophy，SMA)是全世界婴儿死亡率最高的遗传性疾病，至今，台湾仍有9成的病友无法取得健保给付药物。为了响应12月3日国际身心障碍者日，社团法人台湾生命之窗慈善协会策办台湾首场罕病SMA艺术特展《身在其中 Include》，12月3日在南港瓶盖工厂暖心开展，展期至12月11日。
社团法人台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁表示，这个疾病最残忍之处，莫过于让患者拥有与常人无异的认知能力，我们是一群在失望中长大的孩子，为什么面对疫情有那么多人愿意冒著风险支撑著大家？为什么乌克兰深陷烽火之际，波兰政府愿意全给付乌克兰SMA病友治疗药物？因面对疾病，没有任何人应该被放弃。为让SMA的声音被更多人听见，举办了以「身在其中 Include」为名的特展，希望透过不同形式的艺术作品，诠释罕病样貌，邀请大众走入SMA的生活。
台北市长柯文哲虽出访日本不克出席观展，但也特地录制影片，祝福展览成功。民众党新科议员陈宥丞、「学姐」黄瀞莹皆出席记者会，陈宥丞分享过去因腿伤影响行动，更能了解身心障碍者的困境与不便，而在展览中看到许多SMA病友的创作，除了赞叹与钦佩，也看到生命的顽强，因此更坚定要捍卫罕见疾病生存权的决心，会持续与SMA病友一起努力，直到用药的问题被解决，还给病友们真正的生存权。
黄瀞莹则表示，面对疾病，人都是非常脆弱的，且没有人是「局外人」，希望能透过《身在其中 Include》艺术的表现方式，让大家认识罕病的样貌。她也邀请民众花一点点时间了解、认识、接纳，从不同角度出发，一起为SMA的生命权发声。
资深媒体罗友志则呼吁，相关政府单位不该每天都在算数字，像是死亡人数、投入多少医疗资源，不应该只看见「多」的群体，而忽视那些「少」，若能多注意这些「少」的人，台湾才有真正的人文和公平。罗友志笑说要将身边的亲朋好友都「拖下水」支持SMA，也当面请国健署长吴昭军转达这样的理念给卫福部长，吴昭军则回应「当然好」。
吴昭军表示，台湾公告罕病有240种，但目前仅有70几种可以用药，「当有药物可以治疗但不能得到，更不应该」，药物怎么让适当的得到并且适切的治疗，需要大家一起努力，也希望可以特过这样的展览，让大众更了解SMA，「生命应该受到平等的照顾、支持与看待」。
★快点加入《壹苹》Line，和我们做好友！
★下载《壹苹新闻网》APP
★FB按赞追踪《壹苹新闻网》各大脸书粉丝团，即时新闻到你手，不漏任何重要新闻！
點擊閱讀下一則新聞
