财团法人罗慧夫颅颜基金会今（1/4）上午举办「好好长大」募款活动记者会，高登哈氏症患者宸宸受邀出席，这个疾病会影响眼、耳、脊椎的发育，甚至有呼吸与进食的问题，更曾被医生宣告，可以生活自理就是万幸了。
宸宸妈提到，怀胎时原以为宸宸只是一侧耳朵比较小；然出生后发现，他下巴内缩难以喝奶、睡觉时眼睛无法全闭、呼吸会有杂音，后来才确诊高登哈氏症，妈妈表示，头2个月几乎不敢阖眼休息，因为担心孩子随时都会呼吸中止。
然而宸宸长到8个月大仍不会翻身，被诊断为发展迟缓。从此，妈妈带著宸宸开始做物理治疗、语言治疗、职能治疗等等，周一至周五，连续2年多从不间断。
积极上早疗课程后，宸宸的大动作进度的很快，但因为听力差，阻碍了认知发展，医生建议配戴助听器，然而当时因疫情影响，爸爸的空调保养工作有一搭没一搭，只能向娘家借钱购买，基金会主动提及助听器可以补助，妈妈直呼「真的很感谢基金会的补助，我还记得当补助款一下来，我立刻还给家人，因为她们的日子也不好过。」
妈妈欣慰表示，虽然宸宸领有身心障碍手册，可是现在不说，根本看不出来，「就跟一般孩子一样啊！」
今天出席的还有3岁的扬扬，出生后才得知扬扬患有唇腭裂。基金会接到诊所通报后，主动致电提供服务，包含32次的电话咨询、17次的喘息照护员到宅服务、12次的社工家庭拜访，扬扬爸表示，「还好有基金会，要不然都不知道这孩子要怎么养？」
罗慧夫基金会除提供喘息到宅服务，也教导喝奶的方式及配戴鼻模、术后照顾之外，并提供生活津贴、补助扬扬的奶粉钱，让他的体重顺利达到术前的要求，并完成唇裂及腭裂修补手术。
然而，己经3岁的他，只会学动物的叫声，语言治疗师表示，这是缺乏环境的刺激，后来基金会找了语言治疗的资源，也建议扬扬赶快上幼儿园、跟同侪相处，加速语言发展，学费的部份由基金会分担，因为补助让扬扬家减轻不少压力。
罗慧夫颅颜基金会表示，「好好长大」募款活动，目前亟需募集3000万元，用途在国内包括：颅颜家庭怀孕咨询与关怀、新生儿喘息服务、社会适应活动、倡议推广；在国外则为培训种子医疗人员、国际义诊、建立颅颜团队等补助项目，即日起只要单笔捐款580元以上，将赠送兔年喜气春联红包套组，送完为止。
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