生命之窗慈善协会理事长李怡洁日前透过脸书分享一位罕见疾病脊髓性肌肉萎缩症（SMA）病患洁沂的就医故事，李表示，洁沂是「被自己国家健保放弃的SMA病友」，虽然台湾有药物、有医疗团队，但独独缺了健保支持，现年11岁的她已经不符合健保给付条件，昂贵的药费迫使一家人转往中国求医。
李怡洁说，洁沂妈妈曾对她说，「想为孩子努力一次，不希望将来后悔自己没有踏出这一步」，除了分析利弊，没有任何理由反对，但因为洁沂做了脊椎矫正手术，不好下针，在中国的第一次治疗过程中，医师一度找不到施打药物的地方，幸好施打过程遇到的困难，最后都顺利解决，终于安心下来的洁沂妈妈在饭店哭得一把眼泪一把鼻涕。
李怡洁说，当世界已有47国给付，台湾健保主要参考国、以重视经济效益闻名的英国跟澳洲都已经对SMA全给付，但如今的制度下，台湾剩下的SMA病患又该何去何从？恳请政府，让以生命等待健保救命药的四百位SMA病友们，得到同样温暖的希望与感动。
健保署说明，SMA是一种罕见的神经退化性疾病，病人的症状程度差异很大，但其严重程度与SMN2基因数越少和症状发作年龄越小有关，健保自109年7月1日给付用于治疗SMA的「Spinraza」药品于「出生12个月内发病确诊且开始治疗年龄未满7 岁」族群，至110年12月31日止，使用人数39人、申报药费约5.1亿元，每位病人平均每人年健保给付药费为872万元，最高为1,470万元，最低735万元。
对此李伯璋痛心表示，罕病与新癌药的健保给付已经是老问题，病人的苦也是他当署长的痛，但现阶段只能期待部分负担上路，节省不必要医疗使用，让健保资源重新合理分配，他也衷心为患者祈福。
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