（新增：会议结束）
针对目前健保接洽药厂的情况，李伯璋无奈表示，实在是无奈、无辜，每一个地方的情况不同，不能强人所难，只能跟厂商说、要站在台湾立场来想，尤其对罕病、癌症患者来说，生命不能重来，有资源一定要尽量给，可是药物有时就是那么贵，若厂商态度又很硬，健保署也是很可怜，一方面面对厂商，另一方面又受到病友团体施压，实在有苦难言。
李伯璋强调，能尽量能帮病人找到机会最好，但药品费用是现实问题，因此要尽量把健保不必要浪费控制下来，钱才能挪用到其他地方，否则最后就是让药厂把钱拿走，且各国必须团结一致，共享药品相关资讯，才不会被各个击破。
但就本次喊并个案来说，李伯璋表示，国外部分负担很重，而台湾的重大伤病免部分负担、等于这些费用都要由台湾政府付出去，中国应该有给特别优惠、多少带有「认知战」的味道，而中国健保体系都还在学台湾，台湾也不可能说没站在民众角度思考，「说实在也是无奈、无辜」。
另一方面，健保署表示，目前用于治疗SMA的药品「Spinraza」，经专家咨询会议评估其疗效用于「出生12个月内发病确诊且开始治疗年龄未满7岁」族群较具治疗效果，故以此族群优先纳入给付，截至2022年6月30日止，使用人数41人、申报药费约6.67亿元，每位病人平均每人年健保给付药费为872万元，最高为1470万元，最低735万元，若厂商愿意降价，健保署愿意努力与之议价来扩增给付范围。
对此，健保署医审及药材组副组长张惠萍，晚间接受媒体电话联访时表示，今天与3家厂商洽谈，由于都是跨国药厂，尚须将成本价等方案带回与总部讨论，健保署要求厂商需在本周四（1/19）前给予回应。
张惠萍进一步提到，若个别厂商建议药价合理，健保署将尽速提2月专家会议讨论，再提共拟会议，最终结果以共拟会议决议为准，有望就扩增给付范围至「3岁内确诊发病，若大于等于7岁，则需RULM>=15」。
张惠萍也说，目前国内约有400名SMA患者，目前给付约涵盖41人，预估可以增加到200人，预估受益人数将由1成上升至5成，也就是有望新增至200人。
张惠萍也指出，这笔费用将从罕病专款支出，整体而言，去（2022）年罕病专款87.75亿元，今（2023）年则有望增加至98亿元左右。
★快点加入《壹苹》Line，和我们做好友！
★下载《壹苹新闻网》APP
★FB按赞追踪《壹苹新闻网》各大脸书粉丝团，即时新闻到你手，不漏任何重要新闻！
點擊閱讀下一則新聞
