日前台湾一名11岁脊髓肌肉萎缩症（SMA）病童因用药不符合健保给付条件，难以负担昂贵药费，远赴中国寻求治疗引起各界热议，而目前国内约有400名SMA患者，治疗药物上主要以百健、罗氏、诺华3家药厂为主。
健保署今发布新闻稿指出，健保署于2月16日召开「全民健康保险药物给付项目及支付标准共同拟订会议」(药物共拟会议)，通过多项用药提供病人临床治疗选用，包括「放宽脊髓性肌肉萎缩症（简称SMA）治疗药品给付范围」、「罕见疾病性联遗传型低磷酸盐佝偻症新增口服锭剂新药可供选择」及「调高躁病必要药品健保支付价格」。
医审及药材组黄育文组长说，百健研发、用于治疗SMA、含「nusinersen」成分的注射药品，因具临床实证及给付效益，经药物共拟会议同意，通过扩增给付范围至「3岁内发病确诊者」，且若「起始治疗年龄满7岁者且临床评估运动功能指标RULM≧15者」，健保价为每支231万9900元，病人在治疗首年使用6支，可省1391万9400元；第2年起每年打3支，可省下695万9700，并需终生施打。
黄育文接著说，另一SMA新药为罗氏生产的含「risdiplam」成分口服液剂，患者需每天服药，随其体重调整，每天不超过5毫克，其给付条件与含「nusinersen」成分药品相似，惟就目前临床实证显示，该药品对18岁以上患者，其服用后运动功能改善与基期相比，未达显著改善，考量给付效益，在有限资源下，同意先用于「2个月以上未满18岁病患」。
此外，黄育文指出，此次扩增给付范围后，预计约有200位SMA病人受惠，约为所有SMA病人二分之一；至于另款由诺华生产的药物，目前则尚在与厂商洽谈中。
至于罕见疾病性联遗传型低磷酸盐佝偻症病友，黄育文表示，健保署在本次会议通过补充的磷口服锭剂，与现行健保收载的含磷口服液剂疗效相同，但更具方便性及安全性，健保支付价为每粒19.9元、每天吃4粒，1年可省下2万9054元，预估约102名病人受惠。
另黄育文说，临床治疗躁郁症的第一线用药「锂盐」，因厂商反映制造原料成本大增，为让厂商能供货稳定，确保病患有药可用，本次会议一致通过，将锂盐健保支付价格由1.5元调高为4.33元，这对病人较没影响，预估此次财务冲击会使健保多支出3164万元。
针对此次药物共拟会议的结果，黄育文表示，原则上5月1日上路，不过若与厂商洽谈顺利、并在3月15日前公告，最快有望在4月1日上路。
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