重度血友病的关节出血率约为70%–80%,许多临床试验和研究已经证明,预防性治疗可以预防关节出血和降低关节病变的风险。根据研究指出,接受预防治疗的血友病儿童,其关节损伤风险约可降低6倍。另外,预防性治疗还可以降低中枢神经系统出血(颅内和脊髓血肿)的发生率,这种出血虽然少见(约5%),危险性却更高。

「为防止关节损伤,最好是在第一次关节出血发生之前就开始采取预防治疗策略」,儿童血液肿瘤科医师侯人尹表示,马偕儿童医院大约于26年前就开始进行血友病预防性治疗,临床观察,约8成病友采取预防性治疗策略,且大多数病友是从婴儿时期就开始预防治疗,因此到成年人时病情皆可以稳定控制。

侯人尹提醒,由于重度血友病患者首次关节出血的平均年龄为1.5岁,3岁以后才进行预防性治疗将会增加发生关节病变的风险,因此尽早开始规律施打凝血因子十分重要。

29岁曾先生在婴儿时期学走路时确诊重度A型血友病,上体育课时都会被老师安排在场边休息,直到两三年前才开始接受预防性治疗,每周固定施打两次,现在亲友比较放心他去做任何活动,像是潜水。

曾先生表示,只要潜水的前一晚我都会先施打凝血因子,避免一些碰撞出血的风险,活动结束后他也会冰敷按摩纾缓关节,避免运动伤害。

血友病病友其实可以体验和一般人无异的生活,规律的运动能够帮助建立健康的骨骼与支撑关节的肌肉,有助于预防出血和关节损伤。今年马偕儿童医院、高雄长庚纪念医院、中山医学大学附设医院,以及林口长庚纪念医院携手台湾武田药品展开「电力无限 不断电运动会」接力挑战。

马偕儿童医院作为「电力无限 不断电运动会」首站特别邀请到郭泓志及职棒球星张进德、江国豪来担任教练,加上热血体育主播徐展元的加持,整场运动会更加有氛围及竞争感,共同带领病友安心体验各种运动,打破大众对于血友病的框架。

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