宋小姐脚踝关节严重肿胀、双腿异常肌肉酸痛,「走起路来跟企鹅一样,速度甚至比拄拐杖行走的阿伯还慢」,而且一旦压力大,疾病复发更加频繁,平均一个月就得去急诊报到两次。全身性红斑性狼疮容易伴随许多并发症,宋小姐有次突然头痛挂急诊,医师紧急安排住院,诊断竟是引发了脑膜炎跟左脑脑干血栓,再晚一步就要变成植物人。

台湾每10万人约有97.5人罹患全身性红斑性狼疮,根据卫福部2023年7月统计,全台领有重大伤病卡的全身性红斑性狼疮患者约有25,400人。

林口长庚风湿过敏免疫科医师罗淑芬说明,全身性红斑性狼疮为自体免疫疾病,患者可能因先天基因或后天环境引发异常的免疫反应,进而产生大量抗体攻击自身器官,好发于20-49岁年轻女性。全身性红斑性狼疮除了典型蝴蝶斑症状、慢性疲劳外,也易伴随骨骼关节病变、血液系统异常、肾脏及心血管疾病。

台湾年轻病友协会呼吁病友,及早且正确治疗很重要。病友协会提供
台湾年轻病友协会呼吁病友,及早且正确治疗很重要。病友协会提供

罗淑芬指出,根据统计,超过50%的病患在诊断后10年内会产生不可逆的器官损伤,死亡率更是一般人的2.6倍,其中又以感染症、心血管疾病及恶性肿瘤为前三大死因。另外,因狼疮肾炎引发的急性肾衰竭以及长期使用高剂量类固醇,亦是死亡的高风险因子,显见及早且正确治疗的重要性。

三军总医院风湿免疫过敏科医师卢俊吉指出,目前主要药物如类固醇、免疫抑制剂等,虽能缓解症状及降低发炎反应,却较难治本,且易伴随高血压、高血糖、体重增加、骨质疏松、皮肤瘀青以及高感染风险等副作用。

卢俊吉表示,现已有新型生物制剂,可就根源降低免疫系统的异常活化,减少类固醇的使用次数及剂量,已通过美国食品药物管理局(FDA)核准,在欧美已取得适应症,且于今年4月10日正式通过台湾食药署核准,可供临床使用,有望让治疗更精准。

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