健保伸援手 全身型脓疱性干癣专用生物制剂获给付 力助病友找回人生主控权

台湾皮肤科医学会、台湾干癣暨皮肤免疫学会共推「GPP 321治疗新主张」吁把握治疗先机

你曾想过皮肤病也有重症吗？39岁陈小姐在就学阶段确诊为全身型脓疱性干癣，急性发作时不仅全身布满密密麻麻的细小脓疱，还因严重高烧几乎昏迷，让她住院卧床长达1个多月，即使出院后，仍不时发作需要反复住院，直到9个月后病情才稳定下来。不料，几年前在她怀孕期间全身型脓疱性干癣又再度找上门，大发作脓疱病灶让她体无完肤，连风吹过都会造成椎心的刺痛，而这次发病更是严重到引发败血症，让她差点失去生命。陈小姐坦言，她服用传统药物通常要经过两到三周才能初见疗效，根本没有工作能让她长时间请假，即使强忍身体不适前往上班，还须面对工作效率不佳、同事异样眼光等诸多问题，长期下来身心饱受煎熬，更背负沉重经济负担，而最击溃她内心的是疾病反复发作，又不知道何时才能好转的绝望感。

值得庆幸的是，在病友们的引颈期盼下健保署于今年(2024) 7月1日起正式核准全身型脓疱性干癣专用生物制剂纳入健保给付，可望提供更精准的治疗武器，帮助病友急性发作快速消除脓疱，预期造福全台上百名中重度急性发作之全身型脓疱性干癣患者，找回人生主控权！

近五成病友急性发作住院10天起跳 急需有效治疗帮助降低经济与照护负担

全身型脓疱性干癣（Generalized Pustular Psoriasis , 简称GPP）是一种少见但却可能伴随致命并发症的皮肤重症，疾病最具特征之处在于皮肤会出现大量的脓疱，并经常伴随发烧等全身性症状。根据一项全身型脓疱性干癣病友的调查显示，超过7成患者在两年内平均有高达3次以上的重度发作，皮肤病灶范围多达10个手掌大；更有4成以上患者在发作时住院超过10天以上，不仅无法正常工作，连日常生活起居都得仰赖他人照顾。卫生福利部中央健康保险署署长 石崇良表示，提升人民对先进治疗的可近性是健保署长期努力的目标之一，考量到全身型脓疱性干癣对患者与其家庭造成的经济冲击，而全身型脓疱性干癣专用生物制剂有望帮助患者更快回归生活正轨，甚至重返职场，因此，健保署将全身型脓疱性干癣专用生物制剂纳入健保给付，期盼能舒缓患者与其家庭的经济与照护重担。未来，健保署也会持续关注病友权益，积极打造友善治疗环境。

台湾皮肤科医学会理事长 赵晓秋强调，全身型脓疱性干癣的严重程度完全不同于寻常的斑块性干癣，且发病原因多元又难以预测，像是遗传因素、怀孕、压力、环境、药物影响或是感染都有可能导致疾病发作，若未妥善治疗，还可能提高因败血症或是心肺肾等多重器官衰竭之并发症致命风险。然而，过往可以用的药物种类不多，甚至不是治疗全身型脓疱性干癣的专用药物，对于急性发作治疗效果也有其局限，因此，皮肤科医师也相当期待能有更多武器可以运用在全身型脓疱性干癣的治疗。目前台湾皮肤科医学会已发表全台第一个《全身型脓疱性干癣治疗共识》，针对疾病的治疗目标、用药策略等提供共识指导，希冀能帮助国内GPP病友获得更好的治疗与照护。

基因检测有助及早辨别全身型脓疱性干癣 锁定IL-36快速消除脓疱

台湾干癣暨皮肤免疫学会理事长 蔡呈芳说明，现阶段有越来越多研究证实全身型脓疱性干癣与免疫系统中的介白素36(IL-36)相关发炎途径异常有关，包括IL-36RN基因突变或是IL-36激素过度活化都可能诱发疾病发作，而台湾的全身型脓疱性干癣患者有高达半数以上具有IL-36的基因突变，这项重大发现也成为让全身性脓疱性干癣迈入精准治疗的新里程碑。透过先进的基因检测技术，在一次的检测中即可快速辨识IL-36RN基因突变，对于全身型脓疱性干癣的诊断和制定个人化治疗相当有帮助。因此，未来如何提高大众对全身型脓疱性干癣的认识，促使有症状的患者及早就医，并将基因检测运用在疾病诊断与拟定治疗方案是一项关键课题。

台湾皮肤科医学会理事、台北林口长庚医院皮肤部副教授级主治医师黄毓惠指出，依循台湾皮肤科医学会的《全身型脓疱性干癣治疗共识》，全身型脓疱性干癣的主要治疗目标为「快速且持续控制疾病，让病患安心重返生活正轨」，也就是在急性发作时，应快速且持续地清除皮肤症状，缓解疼痛；即便症状缓解后，也应持续规律回诊追踪治疗，以减少再次急性发作与并发症风险。目前临床上皮肤科医师会使用全身型脓疱性干癣整体评估工具(GPPGA)，从脓疱、红斑、脱屑三大症状的严重度评估去判断患者的病情。今年(2024)纳入健保给付的全身型脓疱性干癣专用生物制剂是针对IL-36发炎途径所研发，经临床试验证实，超过一半以上的患者能在一周左右完全清除脓疱，GPPGA的脓疱评分从重度的4分降低至完全消除的0分，快速改善皮肤脓疱症状，稳定病情，且在治疗后3个月，仍有6成患者可维持脓疱评分0分，有望突破传统治疗成效有限之困境，提供更有效管理急性发作的治疗选择。

GPP321治疗新主张 3大症状2工具1共识 建立全身型脓疱性干癣正确治疗观念

台湾干癣协会秘书长王雅馨提到，全身型脓疱性干癣是干癣中最为凶险的类型之一，病友因为生病导致整个家庭无法正常生活与工作，影响层面不仅是患者本身和其家庭，乃至于社会整体劳动力的下降。因此，非常感谢健保署如此迅速通过全身型脓疱性干癣专用生物制剂的给付，让病友得以有更多的治疗选择可以稳定控制疾病，也帮助其减轻经济负担。

正确诊断并及早治疗与全身型脓疱性干癣的治疗成效息息相关，台湾皮肤科医学会与台湾干癣暨皮肤免疫学会携手提倡「GPP 321治疗新主张」，呼吁民众依循：「3」-出现脓疱、红斑、脱屑3大症状应尽速至医学中心皮肤科就医、「2」-与医师讨论，善用GPPGA和基因检测2工具协助评估治疗方案、「1」-把握1共识，快速且持续清除脓疱症状，拥抱美好生活、找回人生主控权！对于一般民众，也希望能建立对全身型脓疱性干癣的正确认知与警觉，及早发现及早就医！