病友不只是被照顾者 画笔成为勇敢说故事的力量
台湾动作障碍学会长期推动专业医疗教育、临床交流与病友支持,强调陪伴与理解同等重要。学会理事长叶笃学指出,举办全国绘画比赛的初衷,是希望病友能透过艺术语言传达情感,也借此让大众理解他们对生活的坚持。他提到,绘画创作需要专注与精细动作控制,这对病友而言不只是表达,更是一种复能与身心训练。
本届比赛吸引 207 件作品投稿,参赛者从国小学生到成年病友及家属皆有。作品内容多元,从日常景色、家庭陪伴到自我疗愈皆涵盖其中。评审团认为,今年的作品情感饱满、技法成熟,不少创作者以象征意象呈现生命故事,笔触或奔放、或沉稳,展现强烈的个人风格。评审团表示,许多作品以细腻笔触记录生活轨迹,真诚动人,完全感受得到创作者在面对疾病时的毅力与热情。
透过这些创作,病友不再只是医疗体系中的病患,而是能以自身视角主动发声的艺术创作者。这场比赛不仅是一场竞赛,更是一次让全社会理解动作障碍族群的契机。
从社区到家庭的深刻陪伴 医疗专家看见病友的坚韧
台湾在面对巴金森氏症等慢性疾病时,医疗团队的角色往往超越治疗,必须进入病友的生活与情绪之中。护理学院院长蔡佩珊谈到,护理团队在照护上承担陪伴的重要责任,帮助病友面对身体退化,也支持家属在照顾过程中不感到孤单。
蔡院长多年投入社区健康服务,看见许多家庭在面对疾病时的艰辛。她的父亲同样罹患巴金森氏症,使她在与病友互动时更能感同身受。她说,正因为见证过病友努力维持生活品质的每一步,更能理解艺术创作对病友的心理支持价值。她肯定学会推动艺术陪伴的理念,认为透过创作,病友能重新肯定自身价值,也让社会以更温柔的方式理解疾病。
从治疗走向生活陪伴 病友在专注中找回身体的节奏
巴金森氏症是一种进行性神经退化疾病,典型症状包括手抖、动作迟缓与僵硬。透过药物治疗、复能训练与生活陪伴,病友仍能维持良好生活品质。病友代表李女士分享,她参与北医曾樱枝副教授的走路治疗课程后,深刻体会到「专注」的重要。一般人想到要做什么便能直接行动,但对病友而言,每个动作都需拆解、准备与心理提示。
她说,透过口语自我提醒,能有效提升平衡与动作稳定,让她重新找回对生活的掌控感。这样的经验也呼应台湾动作障碍学会近年推动的整合式照护理念,从临床医疗延伸至心理支持、生活陪伴与自我重建。艺术创作更成为提升手部灵活度、认知训练与情绪抒发的重要方式。
用创作诉说生命韧性 病友与家属共绘希望
照护巴金森氏症是一场漫长且不断调整的旅程。家属代表郑先生谈到,他与妻子必须不断根据病程调整生活模式,包含行动能力变化、症状波动与情绪管理。他认为,理解疾病特性、与医疗团队保持良好沟通、建立支持系统,是陪伴病友的重要关键。
台湾动作障碍学会表示,病友的创作与家庭的照护故事彼此呼应,不论是在画布上描绘生命,或在日常生活中重新建立节奏,都展现面对疾病的不屈与勇气。本次比赛希望透过作品展出与故事分享,提升社会对照护需求的理解,也促进医疗、家庭与社区的紧密合作。
未来,学会将持续推动病友支持服务、照护教育与社区共融计划,透过艺术、照护与社会参与三者的结合,打造更友善的社会环境,让病友能在理解、尊重与陪伴中持续前行。