因为是依靠众人爱心才获得价值240万元新币(约5650万元台币)的药物,王彦喆的父母在本月2日开始注射治疗后,立刻跟各界善心人士分享进度。主治医师林怡秀接受新加坡《联合早报》访问表示,接下来的两、三个月,必须密切监测小病患的肝脏、心脏和血小板是否受到药物影响。医疗团队看到王彦喆父母脸上的喜悦,觉得特别有意义。

王彦喆(Baby Lucas)目前约4个月大,根据他父母在募款网页的贴文,在他两个月大的时候,父母发现儿子双脚不会踢,也不会伸懒腰,颈部无法支撑头部重量,头部常常歪向一边,9周大的时候经过精密检查,确认宝宝罹患了第1型脊髓性肌肉萎缩症(SMA),孩子没有能力坐、站、走路、甚至不能吞咽、呼吸困难,可能活不过两岁

医生说目前唯一可能救命的治疗方式,就是使用号称全球最贵的天价基因治疗药物Zolgensma ,但医药费用是新币240万元,这药物不在政府健保补助的范围内,也是远远超过王氏夫妇经济能力的数字,他们说:「听见治疗费用要240万元,我们回家哭了两天两夜。」

王氏夫妇别无他法,为了救孩子只有找上慈善组织,上个月7日在「希望之光」(Ray of Hope)众募平台发文向社会大众求助。结果各界善意如潮水般涌来,发文后仅短短12天,捐款总数就达到预定的目标,超过240万新币,其中不乏10元(约235元台币)、20元(约470元台币)的小额捐款,不少人捐款者还写下鼓励文字为王氏夫妇打气。

王氏夫妇2日在网站发文表示,对于给予儿子希望与生命的善心人士,感激之情难以言喻,捐款者的慷慨与善意将引领他们迎接未来的挑战,他们会一辈子记著这份恩情与支持。

 

 

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