DIPG至今无法被完全治愈,确诊的孩子生命大多只剩1到2年,继日前媒体报导、抗癌半年后,仍不敌病魔的DIPG病童叶晨翔,被周大观基金会选为抗癌小斗士的DIPG病童潘盈希于9/18离世。
卫福部长薛瑞元曾在今年8月底的「抗癌圆梦奖助学金」颁奖典礼上与盈希有一面之缘,当时盈希的爸妈将女儿亲手绘制的「蓝猫」送给薛瑞元,更骄傲表示,盈希参加画展,用的都是这幅画。
薛瑞元今受访时表示,DIPG很难治,也不容易治疗,盈希遇到这样的疾病,最后还是没办法战胜病魔,他得知消息时也很难过,而收下「蓝猫」后,就画了一张卡片送给爸爸表达心意。
薛瑞元说,盈希是个生命斗士,整个历程令人感动,虽然很困难,但还是希望罹患这类罕见、难治疾病的孩子不要放弃,医学还在进步,也许哪天就会找到治疗方法,如果国外出现有效药物,卫福部都会尽量帮忙。
此外,先前周大观基金会诉求,希望能开放临床试验中的新药ONC201个人专案进口,对此薛瑞元表示,该药品目前已采用个案审查、专案进口的方式处理,但因个案数不多,需要的个案病况不同,有充足数据资料后,才会考虑进一步修改申请核准程序。
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