台湾血栓暨止血学会理事长、中医大儿童医院顾问彭庆添医师表示,血友病是一种体内缺乏凝血因子,造成血液不易凝固的疾病,患者因关节长期反复出血而常有关节病变问题。

根据健保统计资料,台湾血友病患者约1207人,并分为A、B型,其中A型血友病患者缺乏第八凝血因子,占所有血友病患者约八成。血友病严重程度因人而异,目前以侦测「凝血因子浓度」来区分,浓度小于1%以下称重度、1至5%间为中度、大于5至40%则为轻度。

王先生是一名上班族,工作上虽不需高强度负重,但本身关节长期慢性发炎、曾多次大出血,左肘与左膝已成「标靶关节」,左膝关节更是 1 年自发性出血达 32、33 次,出血时便疼痛难耐且肿大,曾接受注射玻尿酸、类固醇,以及放射滑膜治疗。

原本王先生的膝关节状况稳定一段时间,未料治疗后2年多又发生一次严重出血,左膝肿痛到无法行走,经医师打凝血因子并抽出关节腔26毫升血水后症状才趋缓。可惜因出血次数频繁,关节磨损严重,最终他接受全膝关节置换手术。

血友病治疗方向分「需求性治疗」与「预防性治疗」,彭庆添说明,需求性治疗是患者自觉出血、疼痛了才用药,但用药时间差可能影响治疗效果,若过去半年内关节出血3次以上就变成「标靶关节」。预防性治疗则是在患者出血前定期补充凝血因子,来降低滑膜炎及关节损伤发生的机率,台湾健保已在2014年将预防性治疗纳入重度患者给付条件。

然而,不仅重度血友病友会频繁出血、有预防性治疗需求。收治王先生的三军总医院血友病中心主任陈宇钦表示,目前世界血友病联盟(WFH)最新版准则除重度患者外,也纳入出血表现型严重的中度病患适用预防性治疗标准。但台湾健保规范重度患者才能预防性治疗,呼吁健保有条件放宽中度血友病患者纳入预防性治疗。

「部分中度病友频繁出血,往往也是延误治疗的一群。」中华民国血友病协会理事长周瑞钦也表示,现在多数医师是以疾病表现型的方式,来替病友解决健保给付条文的不完善,若能在条文上有更多的弹性、让病人更加了解自身情况选择适合的治疗类型,达到零出血、享受跟正常人一样的生活品质,会是更好方式。

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