重视罕病家庭！中国附医携手基金会　「爱不罕见」艺术展登场

由罕病病友组成的「罕见天籁合唱团」，以美妙歌声揭开「爱不罕见 萤火照亮生命力」艺术展序幕，他们克服年龄及病类繁多的困难度，透过音乐相互扶持成长，展现与众不同的坚韧生命力。

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罹患罕见疾病「重型海洋性贫血」的李佳镁，需定期输血，经常请假回诊，医院彷如第二个家，长期饱受心理和生理的痛楚与折磨，直到接触绘画，生命也开始蜕变，在2015年获得总统教育奖、2022年获得身心障碍楷模金鹰奖。

 

林佳镁特地为这次艺术展创作《生命‧生长》画作，代表守护罕病家庭的两道光芒，社会的温暖呈现出感性的「黄」、医疗完善照护带出理性中的「蓝」，交织出灿烂火花，致赠给中国医药大学附设医院，感谢医护人员的长期照顾，让罕病病友也可以拥有自己的人生、回馈社会。

中国医药大学附设医院院长周德阳表示，中国附医长期致力罕见疾病分子诊断，承接卫生福利部「罕见疾病特殊营养食品暨紧急需用药物物流中心」，统筹负责全国罕见疾病营养品及药品之采购、储备及供应等事务。

除提供罕见疾病的病人全人及完整的医疗服务，也关心罕见疾病的病人及家庭社会适应的议题，为让重症病友们得以有个舞台与平台，将自己的心路历程、生命故事，借由精彩的绘画作品向大众分享。

中国附医与长期注重艺术素养与美学推广的林增连慈善基金会合作，邀请罕见疾病基金会，在2 月 29 日国际罕见疾病日前一周，举办「爱不罕见 萤火照亮生命力」艺术展，每四年才有一次的 2 月 29 日，呼应罕见疾病极其罕见的特别意涵，希望能让更多人看见与罕见疾病奋斗的人们。

 

林增连慈善基金会董事长林嘉琪认为，艺术可以排忧解闷，身心可互相影响，保持心情的愉悦能对身体带来裨益，勉励正在奋战的每一位病友，不要放弃；罕见疾病基金会创办人陈莉茵表示，罕病家庭最需要的是大众的同理与尊重，基金会积极推动医疗人权提倡、病患权益争取、优生保健推广及政策制度的改革等各方面齐头并进，期许让罕病病友在就学、就医、就养、就业各方面获得应有的尊重与关怀。

中国附医与林增连慈善基金会，也率先响应支持 20 万元给予病友的画作表达支持，希望透过艺术及创作，促进病友的身心灵健康，以实际的行动号召社会大众关注这群与罕见疾病奋斗的病友。

「爱不罕见 萤火照亮生命力」艺术展将从 2 月 22 日到3月8 日，地点位在中国医药大学附设医院急重症中心大楼，透过欣赏或认购画作，让民众携手帮助罕见疾病病友，化身萤火虫，成为照亮别人的灯，即便是再小的光芒，也会带来力量。