湘晴舞蹈负责人吴湘晴表示,透过台南市议员蔡育辉牵线,因缘际会认识了台湾生命之窗慈善协会,原本想邀请学童来免费观赏,落实生命教育,几经讨论,决定改采售票制替病友争取更多资源,也希望借由此次舞蹈艺术,让大众更能理解SMA样貌,带给社会多一份温暖与爱的力量。

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SMA病友绘制海报,爱无限舞献。湘晴舞蹈提供
SMA病友绘制海报,爱无限舞献。湘晴舞蹈提供
生命之窗理事长李怡洁(中)表示,全国约400名渐冻症患者,仅一半可请领健保。王志弘摄
生命之窗理事长李怡洁(中)表示,全国约400名渐冻症患者,仅一半可请领健保。王志弘摄

「社团法人台湾生命之窗慈善协会」理事长李怡洁说,脊髓性肌肉萎缩症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)俗称渐冻症,是罕见的体染色体隐性遗传疾病,在没有治疗的情况下,患者会随著时间持续性肌肉萎缩、无力,最终导致行走或进食困难,甚至无法呼吸,也是婴幼儿死亡率最高的遗传性疾病。

李怡洁指出,目前全台约有400名SMA患者,每年医药费高达600万到800万元,但仅一半可获健保给付,生活、生计都备受考验。她为此成立非营利组织的协会,致力为SMA患者争取治疗机会,盼能为病友及家庭改善困境。

近百名小朋友为公益舞出罕病者的生命篇章。湘晴舞蹈提供
近百名小朋友为公益舞出罕病者的生命篇章。湘晴舞蹈提供

湘晴舞蹈将于4月9日16:30-19:00于新营文化中心演艺厅举办演出活动,SMA病友特别绘制海报,舞团规划有中国舞、芭蕾、街舞等20多个演出,除了欣赏小朋友的精湛表演,也会展出SMA部分艺术作品,希望能透过不同形式,让大众进一步认识SMA样貌,了解罕见疾病的困境、挣扎与坚毅。

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