刘先生的儿子已与白血病抗争2年,回忆小孩开始发病的情形,他说,儿子先是脸上出现异常的红斑,且反复高烧不退,马上就带了孩子到诊所就医,觉得情况不对,大约1、2周后带了儿子到大医院检查,经过抽血采样后,儿子确诊T细胞型急性淋巴性白血病(T-ALL),虽及时用化疗阻止病情快速恶化,一度抗癌成功,但今年病情不幸复发。

台湾CAR-T技术救不了

目前孩子由妈妈全力照顾,而刘先生则持续工作,并扮演支援角色,他表示,目前孩子病况稳定,但仍急需进一步治疗,否则病情随时可能恶化,主治医师因此建议出国寻求CAR-T的医疗资源,因为目前台湾的CAR-T技术还无法适用刘先生儿子这样的病症。

针对儿子病情,刘先生说,「急性淋巴性白血病」有2个分类,其中一部分是「B细胞异常(B-ALL)」,另一部分是「T细胞异常(T-ALL)」,而一般的CAR-T技术是提取患者的T细胞,经过改造后,再送回患者体内,让T细胞去处理异常的B细胞。

不过刘先生说,儿子的T细胞异常,无法使用自体T细胞进行治疗,需仰赖捐赠者协助,而全世界针对此类技术都才刚起步不久,当主治医师建议出国求医后,随即透过病友团体等管道得知,新加坡、中国、美国、英国等都有使用CAR-T治疗T-ALL成功的案例。

想去中国治疗原因曝

刘先生表示,考量治疗后免疫能力归零、舟车劳顿恐有风险,及治疗所需花费等条件,目前希望前往中国做CAR-T治疗,再返台做移植,避免长时间搭机带来的感染机率。

此外,刘先生指,这也是评估自身经济能力下的结论,目前台湾的CAR-T价格高达1000万,中国大约是100万到200万,差异很大,虽健保也在讨论将CAR-T纳入,但一方面目前台湾许可的疗法不适用于儿子病况,另一方面也是因为实在等不了。

另刘先生强调,因为儿子的T细胞异常,所以本次CAR-T治疗还需他人捐赠淋巴细胞,他一度想起2年前捐赠周边血给儿子、帮儿子抗癌成功的恩人,因此透过脸书、贴出以前寄给捐赠者的感谢信,希望能找到当初的善心人,也希望对方再度伸出援手,一起到中国帮儿子治病。

持续等待好的结果

该贴文一方面获得网友大力声援,但有人认为,可能会给捐赠人带来额外压力,为此刘先生很快撤下贴文,并表示,已经获得慈济骨髓干细胞中心与慈济医院的大力帮忙。

被问及是否找到最初的捐赠人时,刘先生说,慈济一直有在联络中,但需要时间才会有结果,目前的状态就是持续等待。

此外,刘先生也说,没有指定非要当初曾帮儿子的恩人再度捐血,只要是有意愿帮忙、也和孩子配对成功,且家庭也同意的捐赠人,他们都非常感谢,更何况他们希望捐赠人能一起前往中国,这样的条件不是人人都愿接受,所以即使只是捐出淋巴细胞,也已是万幸。

主管国内最大脊髓库的花莲慈济医院说明,刘先生此前并未向该院转达需求,不过此消息传出后,院方已主动和他联系上,且当初比对成功的捐赠者也已知刘先生儿子目前状况,不过该院不会、也无法请捐赠者配合刘先生需求,同时基于隐私,也不可将捐赠者资料转给刘先生,刘先生可尽速再提配对申请,院方一定尽快依规启动配对。

医分析特殊白血病难救关键

基隆长庚血液肿瘤科副主任黄彦闵则说,针对急性淋巴性白血病,台湾目前主要治疗策略以化学治疗为主,再加上干细胞移植作为后续辅助,病患治疗存活率都相当高。

不过黄彦闵也说,传统治疗无效,或经传统治疗后又复发的个案,若没有后续移植、CAR-T之类的细胞疗法,治愈机率确实不高,目前国内仅有一间药厂得到CAR-T上市许可,其适应症「急性淋巴性白血病」又只限于针对「B细胞」异常的患者,病人想做,只能走临床试验或恩慈疗法。