罗慧夫颅颜基金会将于6月4日上午11时至下午6时,在台北大直美堤河滨公园举办「喜欢自己!亲子野餐派对」,将有独特的魔术秀和精彩的儿童剧团演出,该会并于今天上午举办宣传记者会。

根据基金会针对颅颜家庭进行的环境友善调查,发现先天颅颜缺陷孩子的家长,有高达81.3%担忧颅颜孩子无法面对外界眼光,47%的颅颜家长表示,孩子在学校曾经遭受异样眼光或是发生被排挤的状况、承受了许多心理压力,且几乎所有的受访家长均表示,若社会环境能更加友善及尊重差异的话,将能协助他们对教养颅颜孩童成长更为放心。

罗慧夫颅颜基金会将于6月4日举办亲子野餐会。罗慧夫颅颜基金会提供
罗慧夫颅颜基金会将于6月4日举办亲子野餐会。罗慧夫颅颜基金会提供

小耳症合并多重病症的个案「苹果」和妈妈今出席宣传记者会,即将满18岁的她患有双侧小耳,她的耳朵一边没有耳道,一边只能听得到50分贝的声音,从出生开始因为听不太到声音,因此至今无法学会回应跟表达。

然除了小耳症以外,苹果还合并喉头软化、心脏病和智能障碍等症状,6岁前几乎都在病床上度过,因为脑麻和脊椎侧弯关系只能仰赖轮椅移动,但她未曾放弃努力复健,最近终于能慢慢的行走。

「苹果」妈妈投身说故事志工。罗慧夫颅颜基金会
「苹果」妈妈投身说故事志工。罗慧夫颅颜基金会

另外,苹果去年在看牙医时,突然心律不整而休克,紧急装上叶克膜维持生命,但是四肢却开始出现发紫变黑的况状,苹果的父母讨论后,不忍心苹果遭受折磨,选择拆除叶克膜让孩子舒服地离开,不过奇迹最终眷顾苹果,让她成功从鬼门关回来。

「喜欢自己!亲子野餐派对」将于6月4日上午11时至下午6时,在台北市大直美堤河滨公园(基十六号水门入场)登场,将有亲子闯关、魔术表演、剧团演出、餐饮市集及气垫城堡等活动,并将免费提供接驳车直达活动现场(台北捷运剑南路站2号出口),捐款300元即可索取「闯关卷」参与儿童专属趣味闯关。

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