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舞出渐冻症的生命篇章 改善罕病困境!售票所得全捐「生命之窗」

舞出渐冻症的生命篇章 改善罕病困境!售票所得全捐「生命之窗」

【记者王志弘/台南报导】全国约有400人饱受脊髓性肌肉萎缩症(SMA)所苦,为让大众更进一步认识罕病病友困境,「湘晴舞蹈」特别规划一系列舞码,4月9日将于新营文化中心演艺厅与SMA一起舞出最纯粹的生命篇章,售票所得全数捐给「台湾生命之窗慈善协会」,欢迎民众前往。

陶喆5岁儿弹琴喊无聊 被问拚龙宝宝反应曝光

陶喆5岁儿弹琴喊无聊 被问拚龙宝宝反应曝光

【记者赵大智/台北报导】导演陈德森当年拍电影《十月围城》时,曾找陶喆演出卖臭豆腐的小贩,最后擦肩而过。如今伍宗德牵起缘分,两人合作渐冻症「生命之窗协会」公益短片,由陶喆担任引言人。

学姐黄瀞莹选后马上投身公益! 为SMA生命斗士发声

学姐黄瀞莹选后马上投身公益! 为SMA生命斗士发声

【记者郭芷余/台北报导】甫拿下台北市士林北投选区第一高票的学姐黄瀞莹选后马上投身公益活动,上周末她与南港内湖区新科议员陈宥丞到南港瓶盖工厂,参加罕病SMA罕病患者举办的《身在其中 Include》特展,她参观后呼应展览主题表示:「面对疾病,人都是脆弱的,但没有人应该被放弃,因为我们都身在其中。」

健保给付不了!罕病儿被迫赴中求医 李伯璋痛心喊解决关键

健保给付不了!罕病儿被迫赴中求医 李伯璋痛心喊解决关键

【记者林志怡/台北报导】11岁罕病患者洁沂因为不符合台湾健保给付条件、若想接受治疗只能自费负担天价药物,一家人走投无路之下,大胆赴中求医、并顺利得到治疗,但罕病团体也痛心台湾有药物、有团队,患者却因健保未给付而必须离开家乡求医,对此健保署长李伯璋痛心表示,想解决问题,只能等健保部分负担上路。

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