1剂4900万元!新生儿罹患罕见肌肉萎缩症 天价基因疗法救命
【记者鲜明/台中报导】台中市1名新生儿出生不久就被诊断出患有SMA脊髓性肌肉萎缩症第一型,出现肌肉无力、吞咽功能不佳等症状,中山附医评估后施打一剂要价4900万元基因治疗针剂Zolgensma,有效改善该新生儿的肌肉功能、呼吸和吞咽能力均逐步改善,这也是该针剂纳入健保给付后,全台最年轻新生儿发病脊髓肌肉萎缩症第一型治疗成功案例。
【记者鲜明/台中报导】台中市1名新生儿出生不久就被诊断出患有SMA脊髓性肌肉萎缩症第一型,出现肌肉无力、吞咽功能不佳等症状,中山附医评估后施打一剂要价4900万元基因治疗针剂Zolgensma,有效改善该新生儿的肌肉功能、呼吸和吞咽能力均逐步改善,这也是该针剂纳入健保给付后,全台最年轻新生儿发病脊髓肌肉萎缩症第一型治疗成功案例。
【记者张沛森/桃园报导】桃园市长张善政今天(29日)出席「亲子龙总来 作伙当兵友」亲子 联合园游会。张善政表示,活动号召全市23家亲子馆及亲子车,结合陆军司令部及多个社福机构与民间团体共同规划,也是妇幼局成立以来,首度办理的大型亲子活动;活动规划趣味闯关活动、亲子足球体验营、精彩丰富的表演,以及亲子野餐区,相信参与的市民朋友都能玩得尽兴,享受美好亲子时光。
【记者张沛森/桃园报导】斥资9千万元的龙潭区社福馆新建工程今天(1日)由张善政市长等人主持开工动土典礼,预计明年完工。张善政表示,市府今年1月成立妇幼局,也积极推动妇幼友善设施及政策,3月1日起,将增加市内临时托育据点以及将脊髓肌肉萎缩症(SMA)纳入筛检补助。
【记者张沛森/桃园报导】桃园市府推动「健康幸福家庭补助计划」补助孕前健康检查、第一及第二孕期母血唐氏症筛检、孕期羊膜(或绒毛膜)穿刺检查及中医助孕养胎调理等相关补助,自今年5月10日起,扩大产检补助选项,将非侵入性胎儿染色体检测(NIPT)并同第一孕期及第二孕期母血唐氏症筛检,提供三择一筛检补助,每案最高补助2,200元,双胞胎以上增加补助600元。
【王怡人/综合报导】《贺珑夜夜秀》日前邀请中国媒体人王志安上节目,他认为台湾选举就是一场秀,不像政治竞选舞台、而像演唱会,并讥讽民进党推残疾人上台煽情催票。内容引发民进党不满,也引起网路骂声,知名导演叶天伦则引用已故剧场国宝李国修名言「喜剧演员最懂得生命的悲伤」,怒斥《贺珑夜夜秀》:「你们差得远了。」
【记者张沛森/桃园报导】桃园市妇幼局补助孕妇乘车,推出「好孕专车」,昨天(8日)妇女节上路受理申请「一生好运卡」,首日逾千人提出申请,其中,一名申请者上午10时11分才刚产下一名男宝宝,立即上线申请搭乘专车,让受理的妇幼局工作人员都被妈妈的热情感动。
【记者林芳如/台北报导】台湾一名11岁脊髓肌肉萎缩症(SMA)病童因用药不符合健保给付条件、难以负担昂贵药费,远赴中国寻求治疗。健保署今日(1/19)表示,已与2家药厂达成药品给付共识,若于2月下旬的共拟会通过,最快5月1日生效,扩大给付后涵盖5成病友,而且比现在多1种药可选。
【记者林志怡、赖昀岫/台北报导】近期传出11岁的台湾脊髓肌肉萎缩症(SMA)病童因用药不符合健保给付条件、难以负担昂贵的药费,因而赴中国寻求治疗,且似乎有获得「特别优惠」,今有药厂急赴健保署议价,健保署今傍晚指出,若厂商能接受「砍价方案」,有望扩大给付,受惠人数有望上升至每年200人。
【记者林芳如/台北报导】我国新生儿筛检每年诊断出超过3千名异常个案,许多人认为产前验过父母基因已足够,但医师说,这无法100%反映宝宝基因,大多数遗传性、先天异常疾病在宝宝出生时不会有明显症状,需在产后48小时内及时新生儿筛检直接确认宝宝健康。
【记者赖昀岫/台北报导】罕病患者福音!卫福部健保署今(2/21)表示,药物共拟会议已通过放宽「脊髓性肌肉萎缩症(SMA)治疗药品给付范围」等药品费用,患者首年可省下1391万9400元,第2年起每年可省695万9700元,若万事俱全,最快有望在4月1日上路,预料约200人可受惠。