共有 22 項結果


到宅沐浴车上门服务...罕病儿笑了 「公益洗澡行动」期盼民众支持

到宅沐浴车上门服务...罕病儿笑了 「公益洗澡行动」期盼民众支持

【记者庄曜聪/台南报导】行动不便的病患与长期卧床者,碍于照护人力及安全性问题,连「好好洗澡」这件事都是奢望,而洗澡除了维持身体卫生,也有促进血液循环、减少疾病侵袭的效果;在政府长期照顾方案支持下,「台湾乐福」推出到宅沐浴车介入服务,罹患罕见疾病而长期卧床的方俊勋透过服务,解决方妈妈因年纪渐长力不从心的问题,让他困扰半年的褥疮也加速愈合,总算露出放松开心的神情。

李宇柔送罕病儿最后一程 把他头发做成戒指「天南地北跟著我们」

李宇柔送罕病儿最后一程 把他头发做成戒指「天南地北跟著我们」

【曾宛如/综合报导】常演《戏说台湾》的女星李宇柔(改名陈蔓菲),日前悲痛透露15岁儿子牛牛一生下来就罹患罕病AADC(芳香族L-胺基酸脱羧基酵素缺乏症),上月底不幸病逝,她难以承受,梦见过世的儿子跟他爷爷牵手散步聊天,「我好宽慰喔!他终于健康了,终于正常了」,字字血泪,她今天表示已办完儿子的后事,秀出手上戒指照,「牛牛昨天中午火化了,我们加钱剪下他的头发,做成饰品随身携带,以后不论天南地北,他都会跟著我们去了」。

《戏说》女星15岁罕病儿猝死 梦中相见这一幕惹泪

《戏说》女星15岁罕病儿猝死 梦中相见这一幕惹泪

【黄诗淳/综合报导】《戏说台湾》御用演员李宇柔(现名陈蔓菲)儿子「牛牛」罹患罕病AADC(芳香族L-胺基酸脱羧基酵素缺乏症),上个月底不幸离世,让她悲痛不已,近日她发文透露梦见儿子,「他终于健康了,终于正常了」。

保时捷为罕病儿点燃希望 为生活注入色彩、实现梦想

保时捷为罕病儿点燃希望 为生活注入色彩、实现梦想

【记者林浩升/台北报导】驾驶保时捷跑车在赛道上驰骋、体验一日警察、与职业足球员同场踢球——这些梦想以及许多来自内心深处的愿望,无论难易,保时捷在过去一年来努力帮助世界各地的重症儿童和青少年实现这些心愿,为他们的生活注入无比珍贵的色彩。

啦啦队女神怀上「罕病儿」 忍痛拿掉孩子!却被酸:有病的女人

啦啦队女神怀上「罕病儿」 忍痛拿掉孩子!却被酸:有病的女人

【许洁如/综合报导】乐天桃猿「Rakuten Girls」的啦啦队女神沐妍(邹沐妍)情路坎坷,26岁时曾开心怀孕,却发现胎儿罹患遗传性疾病,她只能忍痛引产,岂料男方不谅解,还被男方妈妈酸「儿子为什么要找一个有病的女人」,她日前讲起这件事时忍不住哽咽。

点燃10岁童炙热赛车梦 保时捷与喜愿协会为罕病儿实现梦想

点燃10岁童炙热赛车梦 保时捷与喜愿协会为罕病儿实现梦想

【记者林浩升/台北报导】在炙热的夏季午后,台湾保时捷携手Make-A-Wish Taiwan喜愿协会将一位10岁男孩的梦想化为现实。罹患罕见疾病的阿宇,最大的梦想是成为一名赛车手,而他对跑车的热情也在甫落成的台湾保时捷驾驶中心尽情释放,在保时捷911 GT3引擎声浪的引领下,阿宇第一次体验赛道的魅力,留下毕生难忘的回忆和喜悦。

新加坡不补助天价罕病药 罕病儿靠「这方法」获得治疗

新加坡不补助天价罕病药 罕病儿靠「这方法」获得治疗

国内首度通过健保给付天价罕病药,让罹患脊髓性肌肉萎缩症(SMA)的婴儿可获得昂贵的基因治疗药物,在新加坡也有一名同病相怜的男婴王彦喆,因为政府保险不给予补助,父母发表恳切的文章,透过媒体报导呼吁,短短12天内在劝募平台筹募到逾5650万元台币的药费,这名宝宝已于本月2日接受基因药物治疗,医生正在观察追踪其效果。

美佛州禁堕胎 孕妇只能把罕病儿生下来等死

美佛州禁堕胎 孕妇只能把罕病儿生下来等死

【蔡筱雯/综合外电】美国佛州孕妇朵柏特(Deborah Dorbert)再过几周就要生产,但她和丈夫却无法喜悦期待家庭新成员,因为医生已确认胎儿没有呼吸能力,出生不久就会窒息死亡,但佛州法律严禁堕胎,夫妇俩只能把孩子生出来等死。

罕病儿恶化!被断言撑不过今年 女星崩溃:我想跟著走了

罕病儿恶化!被断言撑不过今年 女星崩溃:我想跟著走了

【即时中心/综合报导】本土剧女星李宇柔,现改名陈蔓菲,婚后育一对儿女,13岁的大儿子因罹患罕病AADC(芳香族L-胺基酸脱羧酶缺乏症),日前在节目去年「《命运好好玩》吐露,有命理师预言儿子,恐怕无法撑过今年,令她崩溃说「如果他走了,我想我就跟著走了!」

《戏说》陈蔓菲胀成巨肚怕「死在家里」 一心盼13岁罕病儿撑下去

《戏说》陈蔓菲胀成巨肚怕「死在家里」 一心盼13岁罕病儿撑下去

【记者宇若霏/台北报导】三立《戏说台湾》班底李宇柔(本名陈蔓菲)去年肠爆裂进出加护病房,10月刚过51岁生日,上周五早上因腹部肿胀成巨肚、剧烈疼痛,仿佛「会死在家里」,她自行叫救护车送医急救。她目前住院中,却挂心罹罕病「AADC」的儿子,她透露今年请老师改名时,老师竟算出13岁儿子「大限就在今年,撑得过今年,也撑不过明年」,让她严重忧郁症爆发。

健保给付不了!罕病儿被迫赴中求医 李伯璋痛心喊解决关键

健保给付不了!罕病儿被迫赴中求医 李伯璋痛心喊解决关键

【记者林志怡/台北报导】11岁罕病患者洁沂因为不符合台湾健保给付条件、若想接受治疗只能自费负担天价药物,一家人走投无路之下,大胆赴中求医、并顺利得到治疗,但罕病团体也痛心台湾有药物、有团队,患者却因健保未给付而必须离开家乡求医,对此健保署长李伯璋痛心表示,想解决问题,只能等健保部分负担上路。

loading