于美人24岁学霸儿香港饭店工作 曝近全盲的他「出包惨况」
...张瑞振／台北报导】女星于美人24岁儿子Max因罹患罕见疾病「非典型虹彩炎自体免疫攻击」，一只眼睛是弱...
陈文茜患黑色素瘤曝心声「想请长假」 医生劝阻：癌症四期不是人生尽头
...之前罹患了肺腺癌但已经切除，现在正在治疗的则是亚洲罕见疾病「黑色素癌」，杨志新表示：「黑色素瘤是非常...
川普关税恐害药品涨价、缺药？ 食药署提出「这解方」
...也已完成盘点，并要求药商掌握供应状况并提升库存。像罕见疾病用药、抗癌药、生物制剂等，也列为重点追踪对...
致死病源找到了！影帝金哈克曼住所发现鼠尸、排泄物与鼠窝 家中可见捕鼠器
...界。警方后来调查发现哈克曼妻子贝西荒川因老鼠传播的罕见疾病「汉他病毒肺症候群」猝死，而哈克曼因患有阿...
罕见肾病aHUS太可怕 他等药3个月错失移植！医揭「4大改革」争取早用药
【记者黄泓哲／台北报导】罕见疾病非典型溶血性尿毒症候群（aHUS）发病又急又快，若不及时治疗，可能导...
脊髓性肌萎症有救！工程师9年跌断大小腿与肩膀 治疗后1年不再摔倒
...MN1基因变异导致神经肌肉运动功能退化的体隐性遗传罕见疾病，患者会因运动神经元持续进行性退化，影响坐...
29岁孕妇产检惊见「侏儒症」 机率最低仅4万分之1！靠这方法检测
根据卫生福利部国民健康署114年2月公布的罕见疾病通报个案统计显示，全台软骨发育不全症患者人数为43...
保时捷为罕病儿点燃希望 为生活注入色彩、实现梦想
阿宇，10岁，台湾 罹患罕见疾病的阿宇一直梦想成为赛车手，而新开幕的台湾保时捷驾驶中心正是实现梦...
AI儿科医生来了！中国首例AI投入儿科会诊 诊断结果与专家近似
...中心、北京儿童医院会诊中心与13名儿科专家会诊一起罕见疾病。 病人是8岁男童，持续3周抽动，...
聚焦罕病挑战 台大医疗体系国际研讨会携手日韩专家破难题
台大医院云林分院于2019年成立云嘉首家罕见疾病中心，结合基因医学部与总院资源，提供跨科整合医疗与遗...
单身美女医师收养罕病儿 用爱改写结节硬化症童命运！
...心蔡政道主任指出，结节硬化症是一种会影响多个器官的罕见疾病，常见症状包括皮肤血管纤维瘤（类似青春痘）...
迷因「我是小凤今年九岁」其实是罕病 一起认识「庞贝氏症」
...中婴儿型约占三分之一，晚发型则约为两万分之一，属于罕见疾病。台湾目前每年约诊断出20例新病例，患者需...
未来女科学家！雄女2025年台湾国际科展大放异彩 2作品获4奖项
...体外生物协会特别奖。 遗传性表皮分解性水泡症是种罕见疾病(台湾俗称泡泡龙)，是一种罕见的遗传性疾病...
包小柏用AI「复活」女儿 丧女之痛历历在目叹：没打算走出来
女儿包容因在22岁得了罕见疾病，最终不敌病魔离世，包小柏回忆起女儿在无菌室准备做骨髓移植，向妈妈说：...
接种新冠疫苗6个月「B奶变三重G罩杯」 19岁女手术求缩胸
...第二剂疫苗，结果胸部的成长愈发夸张。专家研判她患有罕见疾病「假性乳腺叶状组织增生症」（PASH），全...
《就服法》三读通过！满80岁申请外籍看护免巴氏量表 张嘉郡：减轻青壮年负担
...症；三，属中度吞咽机能失去功能障碍、重度肢体障碍或罕见疾病或重度呼吸器官失去功能障碍；四、年龄为八十...
保险拖延害惨宝宝 新生儿庞贝氏症险丧命！台北荣总「紧急处置」救回
...但不包含庞贝氏症及脊髓性肌肉萎缩症（SMA）等重大罕见疾病。因此，许多家长因保险考量延后自费筛检，导...
本周新表｜万宝龙暖心捐表慈善拍卖 YEMA现代化复刻经典作
...7800元瑞士法郎（约138万元台币）成交，为推动罕见疾病研究和患者救助提供重要资金。 Nicol...
沈嵘行善不间断 罕见疾病基金会受惠
本月沈嵘捐款10万元给「财团法人罕见疾病基金会」，资助「罕见疾病病友全方位照护计划」，并加赠魔法口罩...
长照悲歌！73岁夫亲手推罕病妻坠14楼 当场惨死
...上午发生一起坠楼案！一名73岁林姓男子长年照顾罹患罕见疾病的68岁邱姓妻子、疑似不堪经济生活与精神压...
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