沈嵘行善不间断 罕见疾病基金会受惠
【记者叶文正／台北报导】命理师沈嵘发下「每月捐10万，持续20年」公益大愿，这次从100多位徒儿中挑选最优秀的两位徒儿一起做公益，分别是占星专家大喜老师与恋爱成功学教练亚瑟老师，并捐款给「财团法人罕见疾病基金会」。
专访｜美魔女Rita罹罕见疾病 肿瘤高危险群器官随时纤维化
【记者林丞伟／台北报导】歌坛新声Rita推出新专辑《年华》，MV在各大电视台强力反复播送，有网友忍不住留言吐槽她「这位大姊背景应该很硬居然能出片」、「听了好难受！可不可以不要出来打歌？年代不一样了，年轻人不爱！」，Rita在留言底下一一回复，面对负评更高EQ亲回「谢谢指教」，然而，身为「美魔女」的她发片不为人知的是，她罹患罕见疾病，想替家人留下自己的好声音，等到有一天她离开人世，让家人可以透过声音缅怀她。
《黑涩会》洪诗怀孕5个月产检获知胎儿罹罕见疾病 泪崩「跟我一样」
【记者赵大智／台北报导】43岁男星李运庆和《黑涩会》美眉出身、女团Popu Lady成员洪诗今年3月登记结婚，宣布怀孕后因出血曾卧床3个月。不过日前她接受《婴儿与母亲》访问，透露产检后才发现自己竟然是X脆折症（一种智力障碍疾病）的带因者。而她在YT频道分享此事时哭成泪人，李运庆也皱著眉面露担忧，他人生根本第一次听到脆折症。
神经罕病权威宋秉文病逝！享寿70岁 家人送别「过程安详」
【王怡人／台北报导】国内神经罕病权威、医师宋秉文惊传离世，享寿70岁。台湾神经罕见疾病学会证实，宋秉文11月1日下午在台北荣总走完人生最后一段路，「过程平静安详。」
重视罕病家庭！中国附医携手基金会 「爱不罕见」艺术展登场
【记者王煌忠／台中报导】全球罹患罕见疾病总人数已突破3亿，台湾则有超过1.8万个罕见疾病家庭，罕病种类近300种，绝大多数都来自遗传，由於单一罕见疾病诊断、治疗及药物研发不易，高达7成以上难以治愈，面临许多生存及医疗困境；长期致力罕病分子诊断的中国医药大学附设医院，就在229国际罕见疾病日前一周，携手林曾连慈善基金会、罕见疾病基金会，举办「爱不罕见 萤火照亮生命力」艺术展，透过深具生命张力的画作，唤起社会大众对罕病的认识、关注与理解。
台塑企业暨王詹样公益信托 捐助逾1.3亿元照顾8900人次罕病友
【记者许丽珍／台北报导】台塑企业暨王詹样公益信托于2011年起连续12年赞助罕见疾病基金会「罕见疾病病友全方位照护计划」，提供罕见疾病病友「医疗补助」、「安养照护救助」及「奖助学金」等照护方案，已累积捐助超过1.3亿元，受惠病友超过8,900人次。
《RM》哈哈3岁女患罕病「无法站立」 老婆崩溃祈祷 ：让我替孩子受苦
【娱乐中心／综合报导】《Runningman》成员哈哈和女歌手星（金高恩）结婚10年，育有9岁儿子Dream和5岁小儿子Soul，2019年迎来女儿song，升格3宝爸妈。岂料，昨天星在IG透露，3岁爱女罹患罕见疾病格林巴利症候群，让身为人母的她悲痛表示「我宁愿生病的人是我」。
罕病泛视神经脊髓炎福音！健保给付2新药 每人年省250万元
【记者林芳如／台北报导】罕见疾病「泛视神经脊髓炎」过去治疗主要使用类固醇和免疫抑制剂，但会造成免疫力下降，感染风险提高。健保署共拟会评估2项单株抗体生物制剂药品，可显著降低复发率70-90%，同意自今年10月1日起纳入健保给付，预估121位病人受惠，平均每人年省250万元药费。
王志安向陈俊翰道歉捐21万元 罕病基金会：接受善意但婉拒捐款
罕病律师陈俊翰辞世，曾在脱口秀嘲讽陈俊翰而惹议的前中国央视记者王志安，捐款100万日币（约新台币21万元）给台湾罕见疾病基金会，基金会今天声明仅接受善意但婉拒捐款。
童遇热天就癫痫发作！新药健保给付拖太久 爸妈陷天人交战
【记者林芳如／台北报导】救命不能等！10岁有桐罹患「卓飞症候群」，感冒、天气热、温差大或玩太嗨都会发生癫痫，甚至会严重到停不下来，得插管进加护病房，虽使用新药后改善，1个月仅发作3-4次且2分钟内就停止，但随著长大、体重增加，药量也得提升，每月自费药价从2万变4万多元，让爸妈心很累。
心辅犬疗愈长者、自闭儿 郑运鹏：要做弱势族群遮雨棚
【记者张沛森／桃园报导】民进党桃园市长候选人郑运鹏，今天（20日）参加桃园NPO中心举办的「浪爱延续，暖心陪伴—心辅犬计划成果展」。郑运鹏表示，心辅犬培训方案是一举数得，不仅帮助流浪犬，也协助许多需要陪伴的自闭儿与老人，未来若成为市长会增加相关的辅导和协助，并对患有罕见疾病儿童的家庭提供生活津贴，让政府一起承担罕见疾病的风险，做好市民的遮雨棚。
林昶佐抛震撼弹「不竞选2024立委连任」！原因曝光：家人罹患罕病
【即时中心／综合报导】无党籍立委林昶佐今天震撼宣布，不竞选2024连任立委！他自曝原因是家庭成员发现罹患罕见疾病，「近期追踪检查恢复不如期待。几经思考后，我在此宣布不竞选2024连任，放慢脚步，用更多的时间陪伴家人。」
动画师木村贵宏罕病去世享年58岁 《反叛的鲁路修》声优福山润哀悼
【吴惠菁／综合报导】为人气动画《Code Geass 反叛的鲁路修》担纲角色设计的动画师木村贵宏，因罕见疾病「类淀粉沉积症」（amyloidosis）于3月5日去世，享年58岁，消息曝光后，动漫界与网友传来哀悼声。
包小柏随身带22岁爱女骨灰 痛曝她「入梦」交代后事
【王怡人／综合报导】艺人包小柏爱女包容因罹患罕见疾病不幸于前年12月20日病逝，过了2年，包小柏仍走不出爱女伤痛，把女儿骨灰制成项链挂在身上，日前他接受媒体采访时表示，当时要替包容选长眠地时，梦到她来托梦交办后事，正巧对应到老婆当下正在选择的标的物之一，位于新北市金山的一处塔位。
李英爱被《魔鬼计谋》的她抢老公！小三掏宝宝超音波照呛声
【记者陈薇安／综合报导】韩国「氧气美女」李英爱主演tvN新剧《大指挥家：弦上的真相》，变身霸气的天才指挥家，藏有不为人知的疾病。她剧中个性冷酷无情，昨晚播出第4集中，发现老公金荣在偷吃管弦乐团的圆号手，小三《魔鬼的计谋》李偲源直接找上门，掏出肚中宝宝的超音波照摊牌，但李英爱只想完成音乐会的乐谱，眼睛不眨一下，淡定请她出去，霸气破表，创下最高收视6%。
8万颗闪耀灯饰超好拍！到台北信义区打卡10米华丽圣诞树
【记者田欣云／台北报导】台北君悦酒店于日前感恩节晚间，以「献爱、点亮希望」为点灯主题，点亮由尊爵金与圣诞红打造的十米高巨型圣诞树，集结1万多个饰品与8万多颗闪耀灯饰，打造信义区必访打卡朝圣点。
反复水肿当心是罕病！HAE常被误认过敏 他喉咙肿胀险丧命
【李芷妤／台北报导】30岁李先生多年来反复性水肿，初期发生在单侧肢体，每次发作持续3至5天便自行痊愈，由于水肿处仅轻微疼痛，患者一度不以为意，随著发作频率增加，每2个月就发病一次，让他决定就医，但多次检查都未找出真正病因，直到某次水肿发生在喉咙，险些压住气管，转诊至风湿免疫科，终于在近期确诊「第一型遗传性血管性水肿」。
赖清德哀悼陈俊翰「勇敢的生命斗士」 感谢他愿当不分区立委候选人
【记者苏柏铨／台北报导】民进党不分区提名人、罕病律师陈俊翰春节期间因感冒引起并发症，于2月11日凌晨不幸逝世，享年40岁，消息今日曝光各界惋惜。副总统赖清德稍早表示，陈俊翰是勇敢的生命斗士，即便罹患罕见疾病，一生也都没有放弃，用他的勇气提供社会更重大的意义，谢谢陈俊翰过去愿意担任民进党不分区立委候选人，盼他一路好走。
他肝指数偏高才知罹罕病！胆汁无法排铜 四成病人先有4症状
【记者林芳如／台北报导】抽血检查发现肝指数偏高，竟是罹患罕见疾病！「威尔森氏症」无法由胆汁排出铜，体内累积过多的铜就会产生毒性伤害身体组织与器官，约四成病人会先出现黄疸、腹胀、呕血及腹痛等症状，不过病人小蔡(化名)靠著积极用药和低铜饮食，已持续十年正常工作和生活。
行政院放宽「这三类对象」申请外籍看护 估60万人受惠
【记者施智龄／台北报导】蓝、白两党总统参选人侯友宜、柯文哲都提出放宽长者申请外籍看护资格，行政院长陈建仁今于院会中拍板，针对包括「使用长照照顾服务持续达6个月」、「失智症患者」及「肢体障碍、罕见疾病、呼吸器官或吞咽机能失去功能」等三类对象，免巴氏量表评估，即可申请外籍看护工，估计约60万人可受惠。
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