从小无力行走!35岁才发现罹患这罕病 健保给付用药获新生
【记者鲜明/台中报导】台中市何先生10个月大时意外骨折,伤势恢复后却无力行走,父母带著他四处寻医都找不到病因,直到35岁那年才诊断出罹患罕见疾病「脊髓性肌肉萎缩症」,却又因为费用太高无力治疗,直到今年8月健保给付用药范围扩大,在童综合医院全力协助下,终于通过用药给付,让他感觉人生重拾了新希望,疾病终于有药可以延缓退化。
【记者鲜明/台中报导】台中市何先生10个月大时意外骨折,伤势恢复后却无力行走,父母带著他四处寻医都找不到病因,直到35岁那年才诊断出罹患罕见疾病「脊髓性肌肉萎缩症」,却又因为费用太高无力治疗,直到今年8月健保给付用药范围扩大,在童综合医院全力协助下,终于通过用药给付,让他感觉人生重拾了新希望,疾病终于有药可以延缓退化。
【记者张沛森/桃园报导】桃园市长张善政今天(10日)前往禾馨桃园妇幼诊所探视国庆宝宝,并致赠新生儿「国庆宝宝礼」,祝福所有宝宝们健康、快乐成长。他也说,市府会持续推出更多妇幼友善、健康照护等政策及措施,包括产后妇女心理咨商、脊髓性肌肉萎缩症筛检、冻卵营养金、好孕专车、临时托育等服务,提升桃园的健康照护品质、减轻准爸妈负担,持续作为妇幼族群的最佳神助手。
【记者鲜明/台中报导】台中市1名新生儿出生不久就被诊断出患有SMA脊髓性肌肉萎缩症第一型,出现肌肉无力、吞咽功能不佳等症状,中山附医评估后施打一剂要价4900万元基因治疗针剂Zolgensma,有效改善该新生儿的肌肉功能、呼吸和吞咽能力均逐步改善,这也是该针剂纳入健保给付后,全台最年轻新生儿发病脊髓肌肉萎缩症第一型治疗成功案例。
【记者黄泓哲/综合报导】罕见疾病脊髓性肌肉萎缩症(SMA)的病友们迎来了重大利多。今年8月的SMA关怀月,台湾健保宣布全面扩大给付SMA药物,取消了「3岁以下确诊」和「上肢运动功能RULM≧15分」的两大限制,让更多病友有机会接受治疗。这项政策的突破让全台约400位病友重燃希望,有机会在治疗中获益,勇敢追求梦想。医师呼吁,病友应积极回诊咨询,勇敢面对治疗,并感谢社会各界的支持。
【记者赵筱文/台北报导】讯联基因(4160)今(28)日召开2024年上半年业绩发表会,公布营收达3.36亿元,与母公司讯联生技(1784)共同创下历史新高。过去十年,公司营收实现翻倍成长,税后净利较去年同期增长92%,每股盈余(EPS)达1.28元,年增率达94%,显示公司获利能力稳步提升。
【记者庄伟祺/台北报导】8月开始有许多新制、补助上路,交通方面包含自由行补助每晚1千元增加台东、台铁常客电子票证回馈享8折,住屋方面贷款补贴最高可贷1250万元、免费租屋法律咨询8月上路,医疗方面则有免费心理咨商扩大至45岁、罕病SMA药物「放宽给付」,就连教育制度也有国中小早自习、午休禁止考试,以及大专校院、高中职都可请身心调适假等。
【记者庄伟祺/台北报导】今(1日)起有许多8月新制、补助纷纷上路,包含自由行补助每晚1000元增加台东、台铁常客电子票证回馈8折,还有住宅贷款补贴最高可贷1250万元、免费心理咨商扩大至45岁,更有防「中国车款」来台洗产地等新制,就连学生也有国中小早自习、午休禁止考试,以及大专校院、高中职可请身心调适假等。
【记者张沛森/桃园报导】桃园市长张善政今天(29日)出席「亲子龙总来 作伙当兵友」亲子 联合园游会。张善政表示,活动号召全市23家亲子馆及亲子车,结合陆军司令部及多个社福机构与民间团体共同规划,也是妇幼局成立以来,首度办理的大型亲子活动;活动规划趣味闯关活动、亲子足球体验营、精彩丰富的表演,以及亲子野餐区,相信参与的市民朋友都能玩得尽兴,享受美好亲子时光。
【记者鲜明/彰化报导】彰化县伸港乡陈姓姊妹今年2月过马路时被休旅车撞飞重伤,至今住院124天昏迷指数仍只有3,均仰赖呼吸器维持生命,但因长期卧床,均出现肌肉萎缩的情况,开始有网友认为「家属应该放手了」。不过,收治2姊妹的医院均表示,家属目前仍未放弃,期待奇迹出现。
【记者林丞伟/台北报导】金曲歌后田馥甄(Hebe)去年衰事连连,晒义大利面照被出征,历经失声阴霾,好不容易在高雄巨蛋延期开唱,怎料又碰到地震搅局,她勤于爬山,又导致膝受伤,她今(5日)亮丽出席低酒精饮料品牌代言记者会,谈到2023年新年心愿为「身体健康」,她透露自己因膝盖旧伤造成肌肉萎缩,意外惊吐去年11月更因拖鞋脚滑重摔,当下腰椎痛到爆哭,所幸并未骨裂,躺在家中半个月无法翻身。
【记者林芳如/台北报导】「台版非常律师」、民进党不分区立委被提名人陈俊翰病逝,享年40岁。陈俊翰1岁左右确诊罕病「脊髓性肌肉萎缩症」,全身仅剩头部及几根手指头的力量,靠著加倍努力和母亲陪伴,一路攻读到法学博士,取纽约州律师执照,却毅然舍弃美国高薪工作,选择回台推动罕病及身障相关权益。
【许洁如/综合报导】知名脱口秀节目《贺珑夜夜秀》日前邀请中国媒体人王志安评台湾大选,却因讥讽民进党推残疾人上台煽情催票遭炎上,他所影射的对象,是民进党不分区立委名单中的身障律师陈俊翰。陈俊翰自小罹患先天性「脊髓性肌肉萎缩症」,全身上下只剩眼睛、嘴巴以及一根指头可以活动,后来甚至因火灾导致双腿截肢,后来凭借努力考上律师,毅力令人敬佩。财经网美胡采苹也分享曾和陈俊翰接触的经验,一举动令她印象难忘。
【记者张沛森/桃园报导】桃园市府推动「健康幸福家庭补助计划」补助孕前健康检查、第一及第二孕期母血唐氏症筛检、孕期羊膜(或绒毛膜)穿刺检查及中医助孕养胎调理等相关补助,自今年5月10日起,扩大产检补助选项,将非侵入性胎儿染色体检测(NIPT)并同第一孕期及第二孕期母血唐氏症筛检,提供三择一筛检补助,每案最高补助2,200元,双胞胎以上增加补助600元。
【记者张沛森/桃园报导】斥资9千万元的龙潭区社福馆新建工程今天(1日)由张善政市长等人主持开工动土典礼,预计明年完工。张善政表示,市府今年1月成立妇幼局,也积极推动妇幼友善设施及政策,3月1日起,将增加市内临时托育据点以及将脊髓肌肉萎缩症(SMA)纳入筛检补助。
【于知齐/综合报导】民进党不分区被提名人、律师陈俊翰罹患「脊髓性肌肉萎缩症」,今天传出他疑因感冒引发并发症送医急救不治,网友涌入陈俊翰律师脸书留言悼念,而陈俊翰律师最后一篇发文则停留在1月12日。
【记者施智龄/台北报导】民进党不分区被提名人、律师陈俊翰罹患「脊髓性肌肉萎缩症」,惊传逝世,享年40岁。民进党中央证实,他疑因感冒引发并发症送医急救不治,民进党也感到无比震惊悲伤。
【记者施智龄/台北报导】民进党不分区立委被提名人、人权律师陈俊翰11日凌晨病逝,消息今天传出震惊政界,民众党赞许陈俊翰将困难转为奋斗与使命,精神令人钦佩,「虽然与陈律师分属不同政党,但十分谢谢陈律师为身障及罕病弱势挺身而出」,谢谢他提醒每一位政治工作者与公部门人员要为此多加努力。
【记者林芳如/台北报导】台版「非常律师」、脊髓性肌肉萎缩症(SMA)患者陈俊翰疑因感冒引起肺部感染,大年初二过世。医师指出,SMA病人的肺功能仅一般人的三成,咳痰能力受影响,痰积在肺部容易感染引发肺炎、败血症,需借助咳嗽机和人工拍痰,「光吃化痰药没用」,平常可做呼吸复健,以及接种疫苗降低重症。
【政治中心/台北报导】民进党不分区被提名人、律师陈俊翰罹患「脊髓性肌肉萎缩症」,先前才被中国媒体人王志安在《贺珑夜夜秀》讥讽民进党推残疾人上台煽情催票惹议,没想到陈俊翰惊传逝世,享年40岁。
【记者张家玲/台北报导】英王查尔斯三世的第一任妻子黛安娜(Diana),被称作是「人民的王妃」,她出色的著衣品味不仅在当时影响了时尚圈,至今仍让人回味无穷,美国朱利安拍卖行(Julien’s Auctions)宣布今年夏天将举办「优雅经典:黛安娜王妃及皇室收藏」拍卖,号称是1997年以来最大型的黛妃珍藏拍卖。