罕病基金会退回王志安百万捐款 「无法代陈俊翰接受道歉」
【记者林芳如／台北报导】人权律师陈俊翰日前病逝，自小罹患罕病「脊髓性肌肉萎缩症」，先前却遭中国媒体人王志安模仿调侃，王治安昨日哀悼致歉并捐款100万日圆（约新台币21万元）给罕见病基金会，不过罕病基金会今日表示，婉拒捐款并已完成退款，因无法认同侵犯尊严者及其道歉与捐助款项之间产生对价关联。
孤儿药看得到吃不到！ 罕病基金会吁缩短审查
【记者林志怡／台北报导】罕见疾病药物因为市场小、开发成本高，被称为「孤儿药」，费用高昂、并非一般家庭可以负担，急需健保机制协助，否则病友的经济、生活都将陷入困境，罕病基金会今举办记者会提出5项呼吁，包括缩短罕药审查时程、落实罕药总额预算执行、多元评估疗效、扩大病友参与、期待基因治疗的曙光等。
王志安向陈俊翰道歉捐21万元 罕病基金会：接受善意但婉拒捐款
罕病律师陈俊翰辞世，曾在脱口秀嘲讽陈俊翰而惹议的前中国央视记者王志安，捐款100万日币（约新台币21万元）给台湾罕见疾病基金会，基金会今天声明仅接受善意但婉拒捐款。
陈俊翰病逝因参加民进党造势？ 绿委气炸呛王志安「无知又自以为是」
【记者苏柏铨／台北报导】民进党不分区提名人、罕病律师陈俊翰春节期间因感冒引起并发症，于2月11日凌晨不幸逝世，享年40岁，消息今日曝光各界惋惜。而先前他曾遭中国媒体人王志安模仿揶揄，王16日哀悼致歉并捐款100万日圆（约新台币21万元）给罕见病基金会，但遭婉拒捐款并退款。但王志安后续又扯希望台湾社会在鼓励身障人士参政时，能更谨慎参加造势，因为参加造势晚会的健康风险实在太高。对此，民进党立委洪申翰直言看不下去，痛斥王志安否定陈俊翰推动的「自立生活」，更展现对障碍者人权的无知和和自以为是。
曾两度来台治疗！「穿山甲人」张四妹过世 享寿76岁
罹患先天性鱼鳞病、被称为「穿山甲人」的马来西亚华人张四妹，曾经两度来台湾接受治疗。她日前因病情恶化过世，享寿76岁。
童遇热天就癫痫发作！新药健保给付拖太久 爸妈陷天人交战
【记者林芳如／台北报导】救命不能等！10岁有桐罹患「卓飞症候群」，感冒、天气热、温差大或玩太嗨都会发生癫痫，甚至会严重到停不下来，得插管进加护病房，虽使用新药后改善，1个月仅发作3-4次且2分钟内就停止，但随著长大、体重增加，药量也得提升，每月自费药价从2万变4万多元，让爸妈心很累。
沈嵘行善不间断 罕见疾病基金会受惠
【记者叶文正／台北报导】命理师沈嵘发下「每月捐10万，持续20年」公益大愿，这次从100多位徒儿中挑选最优秀的两位徒儿一起做公益，分别是占星专家大喜老师与恋爱成功学教练亚瑟老师，并捐款给「财团法人罕见疾病基金会」。
重视罕病家庭！中国附医携手基金会 「爱不罕见」艺术展登场
【记者王煌忠／台中报导】全球罹患罕见疾病总人数已突破3亿，台湾则有超过1.8万个罕见疾病家庭，罕病种类近300种，绝大多数都来自遗传，由於单一罕见疾病诊断、治疗及药物研发不易，高达7成以上难以治愈，面临许多生存及医疗困境；长期致力罕病分子诊断的中国医药大学附设医院，就在229国际罕见疾病日前一周，携手林曾连慈善基金会、罕见疾病基金会，举办「爱不罕见 萤火照亮生命力」艺术展，透过深具生命张力的画作，唤起社会大众对罕病的认识、关注与理解。
loading
