从小无力行走！35岁才发现罹患这罕病 健保给付用药获新生
【记者鲜明／台中报导】台中市何先生10个月大时意外骨折，伤势恢复后却无力行走，父母带著他四处寻医都找不到病因，直到35岁那年才诊断出罹患罕见疾病「脊髓性肌肉萎缩症」，却又因为费用太高无力治疗，直到今年8月健保给付用药范围扩大，在童综合医院全力协助下，终于通过用药给付，让他感觉人生重拾了新希望，疾病终于有药可以延缓退化。
张善政探视桃园国庆宝宝 完善妇幼政策做爸妈神助手
【记者张沛森／桃园报导】桃园市长张善政今天（10日）前往禾馨桃园妇幼诊所探视国庆宝宝，并致赠新生儿「国庆宝宝礼」，祝福所有宝宝们健康、快乐成长。他也说，市府会持续推出更多妇幼友善、健康照护等政策及措施，包括产后妇女心理咨商、脊髓性肌肉萎缩症筛检、冻卵营养金、好孕专车、临时托育等服务，提升桃园的健康照护品质、减轻准爸妈负担，持续作为妇幼族群的最佳神助手。
3大医疗突破！健保扩大给付SMA药物 助400名病友勇敢追梦
【记者黄泓哲／综合报导】罕见疾病脊髓性肌肉萎缩症（SMA）的病友们迎来了重大利多。今年8月的SMA关怀月，台湾健保宣布全面扩大给付SMA药物，取消了「3岁以下确诊」和「上肢运动功能RULM≧15分」的两大限制，让更多病友有机会接受治疗。这项政策的突破让全台约400位病友重燃希望，有机会在治疗中获益，勇敢追求梦想。医师呼吁，病友应积极回诊咨询，勇敢面对治疗，并感谢社会各界的支持。
AI助攻！讯联基因上半年净利飙升92%
【记者赵筱文／台北报导】讯联基因（4160）今（28）日召开2024年上半年业绩发表会，公布营收达3.36亿元，与母公司讯联生技（1784）共同创下历史新高。过去十年，公司营收实现翻倍成长，税后净利较去年同期增长92%，每股盈余（EPS）达1.28元，年增率达94%，显示公司获利能力稳步提升。
台版非常律师病逝！陈俊翰不受罕病禁锢 弃高薪为人权发声
【记者林芳如／台北报导】「台版非常律师」、民进党不分区立委被提名人陈俊翰病逝，享年40岁。陈俊翰1岁左右确诊罕病「脊髓性肌肉萎缩症」，全身仅剩头部及几根手指头的力量，靠著加倍努力和母亲陪伴，一路攻读到法学博士，取纽约州律师执照，却毅然舍弃美国高薪工作，选择回台推动罕病及身障相关权益。
《夜夜秀》讽的残疾人是他！财经网美难忘一举动 揪「两岸差异」被狂赞
【许洁如／综合报导】知名脱口秀节目《贺珑夜夜秀》日前邀请中国媒体人王志安评台湾大选，却因讥讽民进党推残疾人上台煽情催票遭炎上，他所影射的对象，是民进党不分区立委名单中的身障律师陈俊翰。陈俊翰自小罹患先天性「脊髓性肌肉萎缩症」，全身上下只剩眼睛、嘴巴以及一根指头可以活动，后来甚至因火灾导致双腿截肢，后来凭借努力考上律师，毅力令人敬佩。财经网美胡采苹也分享曾和陈俊翰接触的经验，一举动令她印象难忘。
1剂4900万元！新生儿罹患罕见肌肉萎缩症 天价基因疗法救命
【记者鲜明／台中报导】台中市1名新生儿出生不久就被诊断出患有SMA脊髓性肌肉萎缩症第一型，出现肌肉无力、吞咽功能不佳等症状，中山附医评估后施打一剂要价4900万元基因治疗针剂Zolgensma，有效改善该新生儿的肌肉功能、呼吸和吞咽能力均逐步改善，这也是该针剂纳入健保给付后，全台最年轻新生儿发病脊髓肌肉萎缩症第一型治疗成功案例。
12项「8月新制」上路！免费租屋法律咨询、国中小早自习禁止考试
【记者庄伟祺／台北报导】8月开始有许多新制、补助上路，交通方面包含自由行补助每晚1千元增加台东、台铁常客电子票证回馈享8折，住屋方面贷款补贴最高可贷1250万元、免费租屋法律咨询8月上路，医疗方面则有免费心理咨商扩大至45岁、罕病SMA药物「放宽给付」，就连教育制度也有国中小早自习、午休禁止考试，以及大专校院、高中职都可请身心调适假等。
「8月新制」15项上路！国中小早自习禁考试、住宅补贴可贷1250万
【记者庄伟祺／台北报导】今（1日）起有许多8月新制、补助纷纷上路，包含自由行补助每晚1000元增加台东、台铁常客电子票证回馈8折，还有住宅贷款补贴最高可贷1250万元、免费心理咨商扩大至45岁，更有防「中国车款」来台洗产地等新制，就连学生也有国中小早自习、午休禁止考试，以及大专校院、高中职可请身心调适假等。
陈俊翰初二病逝！疑感冒引发并发症 民进党：无比震惊悲伤
【记者施智龄／台北报导】民进党不分区被提名人、律师陈俊翰罹患「脊髓性肌肉萎缩症」，惊传逝世，享年40岁。民进党中央证实，他疑因感冒引发并发症送医急救不治，民进党也感到无比震惊悲伤。
民众党哀悼陈俊翰病逝！ 「谢谢他为弱势挺身而出」
【记者施智龄／台北报导】民进党不分区立委被提名人、人权律师陈俊翰11日凌晨病逝，消息今天传出震惊政界，民众党赞许陈俊翰将困难转为奋斗与使命，精神令人钦佩，「虽然与陈律师分属不同政党，但十分谢谢陈律师为身障及罕病弱势挺身而出」，谢谢他提醒每一位政治工作者与公部门人员要为此多加努力。
人权律师陈俊翰病逝！最后贴文停在这天：人生成就解锁
【于知齐／综合报导】民进党不分区被提名人、律师陈俊翰罹患「脊髓性肌肉萎缩症」，今天传出他疑因感冒引发并发症送医急救不治，网友涌入陈俊翰律师脸书留言悼念，而陈俊翰律师最后一篇发文则停留在1月12日。
新加坡不补助天价罕病药 罕病儿靠「这方法」获得治疗
国内首度通过健保给付天价罕病药，让罹患脊髓性肌肉萎缩症（SMA）的婴儿可获得昂贵的基因治疗药物，在新加坡也有一名同病相怜的男婴王彦喆，因为政府保险不给予补助，父母发表恳切的文章，透过媒体报导呼吁，短短12天内在劝募平台筹募到逾5650万元台币的药费，这名宝宝已于本月2日接受基因药物治疗，医生正在观察追踪其效果。
民进党不分区被提名人、罕病律师陈俊翰过世 享年40岁
【政治中心／台北报导】民进党不分区被提名人、律师陈俊翰罹患「脊髓性肌肉萎缩症」，先前才被中国媒体人王志安在《贺珑夜夜秀》讥讽民进党推残疾人上台煽情催票惹议，没想到陈俊翰惊传逝世，享年40岁。
SMA病人多死于肺部感染！光吃化痰药没用 预防需三管齐下
【记者林芳如／台北报导】台版「非常律师」、脊髓性肌肉萎缩症(SMA)患者陈俊翰疑因感冒引起肺部感染，大年初二过世。医师指出，SMA病人的肺功能仅一般人的三成，咳痰能力受影响，痰积在肺部容易感染引发肺炎、败血症，需借助咳嗽机和人工拍痰，「光吃化痰药没用」，平常可做呼吸复健，以及接种疫苗降低重症。
罕病婴急筹5673万买「全球最贵药」 感人！12天火速达标
【国际中心／综合外电】新加坡一名3个月大的宝宝罹患罕病，需240.9万新币（约5673万元台币）购买「全球最贵的药」治疗。家人绝望之余上网募款，不料12天火速达标，宝宝的父亲说从得知天价医药费到筹足款项，「情绪像是坐云霄飞车」。
陈俊翰不只罹罕病SMA！大学一场火双腿截肢 苦读成学霸！生前致力身障者权益
【记者施智龄／台北报导】列民进党2024不分区第16位的人权律师陈俊翰，拥有台大、美国哈佛法学院的傲人学历，大选结果他无缘进入国会，而其「脊髓性肌肉萎缩症」被中国媒体人王志安选后大肆模仿嘲讽，王志安因而被炎上，不过陈俊翰当时受访幽默回应，认为王模仿不像，并指自己比王志安帅太多，大展他乐观风趣的一面。陈俊翰11日凌晨病逝，家属低调，直到今天消息才传出，政界跨党派皆发文哀悼。
陈俊翰病逝！国民党不舍发文 「我们将持续为保障弱势而努力」
【记者苏柏铨／台北报导】民进党不分区提名人、罕病律师陈俊翰春节期间因感冒引起并发症，于2月11日凌晨不幸逝世，享年40岁，消息一出各界惋惜。国民党稍早发布声明，对陈俊翰离世表达哀悼与不舍，同时也强调国民党将持续为保障各弱势族群权利而努力，让陈俊翰精神延续永存。
史上最贵！天价罕病药「一剂4900万」 将纳健保给付
罕病脊髓性肌肉萎缩症（SMA）患者会不断退化，甚至无法自主呼吸而死亡。健保署说，SMA基因治疗药预计自8月起纳入健保给付，一剂要价4900万，预估一年有8名6个月以下病童受惠。
史上最贵4900万罕病基因治疗药！健保署今付头期款 首例南部婴现况曝
【记者林芳如／台北报导】罕病脊髓性肌肉萎缩症（SMA）基因治疗新药，一剂要价新台币4900万元，自今年8月起纳入健保给付，国内首例核准给付是一名南部未满6个月婴儿。健保署署长石崇良透露，今日(9/14)已盖章付了第一期款项给药厂，这是首次因为药费太贵，直接由健保署拨款给药厂，孩子用药后目前状况良好。
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