台版非常律师病逝！陈俊翰不受罕病禁锢 弃高薪为人权发声
...法抬头、翻身、独坐，甚至全身无力，在1岁左右确诊「脊髓性肌肉萎缩症」(SMA)，当时没有任何治疗药物...
SMA不再绝望！成大医院团队联手启动新疗法 病童生活明显改善
【记者黄泓哲／台北报导】脊髓性肌肉萎缩症（SMA）是一种罕见的遗传疾病，会让病人的手脚肌肉逐渐无力、...
北市删洗澡服务惹议！中央也有责 学者、议员吁2方向检讨
...会局回应是为配合中央政策所作的调整，罹患罕见疾病及脊髓性肌肉萎缩症的刘于济则透露，在相关协调会议中，...
疫情期间持续奖助 桃市150名清寒学子获升恒昌旗下基金会奖学金
...00元、2000元奖学金，其中新明国小李奕霈虽罹患脊髓性肌肉萎缩症，但坚强面对身体困难，成绩始终名列...
《夜夜秀》讽的残疾人是他！财经网美难忘一举动 揪「两岸差异」被狂赞
陈俊翰自小罹患先天性「脊髓性肌肉萎缩症」，全身上下只剩眼睛、嘴巴以及一根指头可以活动，后来甚至因火灾...
壹苹10点强打｜身障者怒吼「洗澡成奢求」 天龙国开倒车4大残酷真相
...擦澡」。 「我已经被写不能洗澡！」罹患罕见疾病及脊髓性肌肉萎缩症的刘于济无奈指出，个人助理服务需要...
从小无力行走！35岁才发现罹患这罕病 健保给付用药获新生
...18年经介绍到童综合医院进行基因检测后，发现罹患了脊髓性肌肉萎缩症(SMA)第二型，但因为当时不符合...
新加坡不补助天价罕病药 罕病儿靠「这方法」获得治疗
...边，9周大的时候经过精密检查，确认宝宝罹患了第1型脊髓性肌肉萎缩症（SMA），孩子没有能力坐、站、走...
脊髓性肌萎症有救！工程师9年跌断大小腿与肩膀 治疗后1年不再摔倒
...雄医学大学附设中和纪念医院小儿部钟育志教授表示，「脊髓性肌肉萎缩症」（Spinal Muscular...
张善政探视桃园国庆宝宝 完善妇幼政策做爸妈神助手
...目、扩大孕产妇心理健康促进服务对象，也将新生儿纳入脊髓性肌肉萎缩症筛检服务对象。 今年10月1日起...
罕病婴急筹5673万买「全球最贵药」 感人！12天火速达标
...报导，3个月大的路卡斯（Lucas，王彦喆），罹患脊髓性肌肉萎缩症（Spinal Muscular ...
陈俊翰初二病逝！疑感冒引发并发症 民进党：无比震惊悲伤
陈俊翰罹患罕病「先天性脊髓性肌肉萎缩症」，但他突破身障限制，不仅取得台大法律、会计双学士，又有哈佛大...
民众党哀悼陈俊翰病逝！ 「谢谢他为弱势挺身而出」
陈俊翰患有先天性脊髓性肌肉萎缩症（SMA），日前因感冒引起并发症，经抢救无效，于11日病逝享年40岁...
人权律师陈俊翰病逝！最后贴文停在这天：人生成就解锁
...／综合报导】民进党不分区被提名人、律师陈俊翰罹患「脊髓性肌肉萎缩症」，今天传出他疑因感冒引发并发症送...
民进党不分区被提名人、罕病律师陈俊翰过世 享年40岁
...他走过人生的最后一哩路。 陈俊翰罹患罕病「先天性脊髓性肌肉萎缩症」，但他突破身障限制，不仅取得台大...
SMA病人多死于肺部感染！光吃化痰药没用 预防需三管齐下
脊髓性肌肉萎缩症(SMA)主要是SMN1基因缺失或突变，导致脊髓前角细胞(运动神经元)退化，造成肌肉...
1剂4900万元！新生儿罹患罕见肌肉萎缩症 天价基因疗法救命
中山附医儿童神经科李英齐主任表示，MA脊髓性肌肉萎缩症第一型是一种罕见且致命的神经肌肉疾病。通常在婴...
史上最贵！天价罕病药「一剂4900万」 将纳健保给付
...3款药物加起来可让一半的病人、约200人受益。 脊髓性肌肉萎缩症（SMA）是先天基因缺陷或突变导致...
舞出渐冻症的生命篇章 改善罕病困境！售票所得全捐「生命之窗」
「社团法人台湾生命之窗慈善协会」理事长李怡洁说，脊髓性肌肉萎缩症（Spinal Muscular A...
史上最贵4900万罕病基因治疗药！健保署今付头期款 首例南部婴现况曝
...为Spinal Muscular Atrophy，脊髓性肌肉萎缩症）是一种罕见疾病，患者由于运动功能...
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