孤儿药看得到吃不到！ 罕病基金会吁缩短审查
【记者林志怡／台北报导】罕见疾病药物因为市场小、开发成本高，被称为「孤儿药」，费用高昂、并非一般家庭可以负担，急需健保机制协助，否则病友的经济、生活都将陷入困境，罕病基金会今举办记者会提出5项呼吁，包括缩短罕药审查时程、落实罕药总额预算执行、多元评估疗效、扩大病友参与、期待基因治疗的曙光等。
新加坡不补助天价罕病药 罕病儿靠「这方法」获得治疗
国内首度通过健保给付天价罕病药，让罹患脊髓性肌肉萎缩症（SMA）的婴儿可获得昂贵的基因治疗药物，在新加坡也有一名同病相怜的男婴王彦喆，因为政府保险不给予补助，父母发表恳切的文章，透过媒体报导呼吁，短短12天内在劝募平台筹募到逾5650万元台币的药费，这名宝宝已于本月2日接受基因药物治疗，医生正在观察追踪其效果。
罕病基金会退回王志安百万捐款 「无法代陈俊翰接受道歉」
【记者林芳如／台北报导】人权律师陈俊翰日前病逝，自小罹患罕病「脊髓性肌肉萎缩症」，先前却遭中国媒体人王志安模仿调侃，王治安昨日哀悼致歉并捐款100万日圆（约新台币21万元）给罕见病基金会，不过罕病基金会今日表示，婉拒捐款并已完成退款，因无法认同侵犯尊严者及其道歉与捐助款项之间产生对价关联。
重视罕病家庭！中国附医携手基金会 「爱不罕见」艺术展登场
【记者王煌忠／台中报导】全球罹患罕见疾病总人数已突破3亿，台湾则有超过1.8万个罕见疾病家庭，罕病种类近300种，绝大多数都来自遗传，由於单一罕见疾病诊断、治疗及药物研发不易，高达7成以上难以治愈，面临许多生存及医疗困境；长期致力罕病分子诊断的中国医药大学附设医院，就在229国际罕见疾病日前一周，携手林曾连慈善基金会、罕见疾病基金会，举办「爱不罕见 萤火照亮生命力」艺术展，透过深具生命张力的画作，唤起社会大众对罕病的认识、关注与理解。
罕病婴急筹5673万买「全球最贵药」 感人！12天火速达标
【国际中心／综合外电】新加坡一名3个月大的宝宝罹患罕病，需240.9万新币（约5673万元台币）购买「全球最贵的药」治疗。家人绝望之余上网募款，不料12天火速达标，宝宝的父亲说从得知天价医药费到筹足款项，「情绪像是坐云霄飞车」。
舞出渐冻症的生命篇章 改善罕病困境！售票所得全捐「生命之窗」
【记者王志弘／台南报导】全国约有400人饱受脊髓性肌肉萎缩症（SMA）所苦，为让大众更进一步认识罕病病友困境，「湘晴舞蹈」特别规划一系列舞码，4月9日将于新营文化中心演艺厅与SMA一起舞出最纯粹的生命篇章，售票所得全数捐给「台湾生命之窗慈善协会」，欢迎民众前往。
神经罕病权威宋秉文病逝！享寿70岁 家人送别「过程安详」
【王怡人／台北报导】国内神经罕病权威、医师宋秉文惊传离世，享寿70岁。台湾神经罕见疾病学会证实，宋秉文11月1日下午在台北荣总走完人生最后一段路，「过程平静安详。」
离奇罕病！中国男身高从180「缩水」到170公分 一查脊椎骨竟自己「消失」
【方璇／综合外电】中国广州一名男子小胡，他一直是学校篮球队的主力，但近年他感觉驼背越来越严重，身高更从180公分「缩水」到170公分，后背有如驼峰，还有容易头晕、呕吐等症状。近期他到医院检查，结果查出自己的脊椎骨竟然「消失」了！连医生都直呼是首次碰到。
罕病律师陈俊翰享年40岁！告别式这2总统都到了 蔡英文亲颁褒扬令
【记者张沛森／新竹报导】民进党不分区立委被提名人、罕病律师陈俊翰于大年初二离世，享年40岁。陈俊翰家属今天（27日）在新竹市生命纪念园区仰德厅举办告别式，总统蔡英文总统、副总统赖清德均到场出席公奠礼，蔡总统也颁发褒扬令，致词推崇他生前努力突破障碍，以无与伦比的毅力实现自己的理想，为社会的公平和正义而奋斗，对于他的离世也表达难过和不舍！
史上最贵！天价罕病药「一剂4900万」 将纳健保给付
罕病脊髓性肌肉萎缩症（SMA）患者会不断退化，甚至无法自主呼吸而死亡。健保署说，SMA基因治疗药预计自8月起纳入健保给付，一剂要价4900万，预估一年有8名6个月以下病童受惠。
史上最贵4900万罕病基因治疗药！健保署今付头期款 首例南部婴现况曝
【记者林芳如／台北报导】罕病脊髓性肌肉萎缩症（SMA）基因治疗新药，一剂要价新台币4900万元，自今年8月起纳入健保给付，国内首例核准给付是一名南部未满6个月婴儿。健保署署长石崇良透露，今日(9/14)已盖章付了第一期款项给药厂，这是首次因为药费太贵，直接由健保署拨款给药厂，孩子用药后目前状况良好。
罕病泛视神经脊髓炎福音！健保给付2新药 每人年省250万元
【记者林芳如／台北报导】罕见疾病「泛视神经脊髓炎」过去治疗主要使用类固醇和免疫抑制剂，但会造成免疫力下降，感染风险提高。健保署共拟会评估2项单株抗体生物制剂药品，可显著降低复发率70-90%，同意自今年10月1日起纳入健保给付，预估121位病人受惠，平均每人年省250万元药费。
年轻男等红灯睡著！ 重症医检查后惊：是罕病「发生率万分之5」
【即时中心／综合报导】胸腔重症医师苏一峰写下病人症状，一名年轻男子平常很想睡觉，甚至随处打瞌睡，结果检查出来竟是发生率万分之1到5的罕病。
王志安向陈俊翰道歉捐21万元 罕病基金会：接受善意但婉拒捐款
罕病律师陈俊翰辞世，曾在脱口秀嘲讽陈俊翰而惹议的前中国央视记者王志安，捐款100万日币（约新台币21万元）给台湾罕见疾病基金会，基金会今天声明仅接受善意但婉拒捐款。
罕病SMA用药扩大给付！两药厂降价5/1上路 5成病友受惠
【记者林芳如／台北报导】台湾一名11岁脊髓肌肉萎缩症（SMA）病童因用药不符合健保给付条件、难以负担昂贵药费，远赴中国寻求治疗。健保署今日(1/19)表示，已与2家药厂达成药品给付共识，若于2月下旬的共拟会通过，最快5月1日生效，扩大给付后涵盖5成病友，而且比现在多1种药可选。
罕病儿恶化！被断言撑不过今年 女星崩溃：我想跟著走了
【即时中心／综合报导】本土剧女星李宇柔，现改名陈蔓菲，婚后育一对儿女，13岁的大儿子因罹患罕病AADC（芳香族L-胺基酸脱羧酶缺乏症），日前在节目去年「《命运好好玩》吐露，有命理师预言儿子，恐怕无法撑过今年，令她崩溃说「如果他走了，我想我就跟著走了！」
健保给付不了！罕病儿被迫赴中求医 李伯璋痛心喊解决关键
【记者林志怡／台北报导】11岁罕病患者洁沂因为不符合台湾健保给付条件、若想接受治疗只能自费负担天价药物，一家人走投无路之下，大胆赴中求医、并顺利得到治疗，但罕病团体也痛心台湾有药物、有团队，患者却因健保未给付而必须离开家乡求医，对此健保署长李伯璋痛心表示，想解决问题，只能等健保部分负担上路。
《戏说》陈蔓菲胀成巨肚怕「死在家里」 一心盼13岁罕病儿撑下去
【记者宇若霏／台北报导】三立《戏说台湾》班底李宇柔（本名陈蔓菲）去年肠爆裂进出加护病房，10月刚过51岁生日，上周五早上因腹部肿胀成巨肚、剧烈疼痛，仿佛「会死在家里」，她自行叫救护车送医急救。她目前住院中，却挂心罹罕病「AADC」的儿子，她透露今年请老师改名时，老师竟算出13岁儿子「大限就在今年，撑得过今年，也撑不过明年」，让她严重忧郁症爆发。
席琳狄翁神隐3年半露面 罹僵硬人罕病状态曝光
【吴惠菁／综合报导】55岁加拿大天后席琳狄翁（Celine Dion）去年12月公开病情，表示自己罹患了发病率百万分之1的罕见神经系统疾病「僵硬人症候群」（Stiff Person Syndrome，SPS），必须取消欧洲演出专心治疗。她今在IG分享照片，透露周一到拉斯维加斯欣赏冰上曲棍球比赛，这也是她睽违3年半首次公开露面，粉丝看到她气色不错，都放下心中大石。
林昶佐曝光家人罹这罕病！家族有人因此过世 揭弃选心路历程
【记者潘袁诗羽／台北报导】无党籍立委林昶佐上周宣布不连任立委，原因是家人罹患罕见疾病，希望多花心力陪伴家人。林昶佐今天受访时再谈及家人的疾病，透露家人罹患「脑血管罕病」，平常还是可以正常上班生活，但家族中有人因为这个病变过世，所以他跟家人说，还是要一起把这个病养好。
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