学姐黄瀞莹选后马上投身公益！ 为SMA生命斗士发声
【记者郭芷余／台北报导】甫拿下台北市士林北投选区第一高票的学姐黄瀞莹选后马上投身公益活动，上周末她与南港内湖区新科议员陈宥丞到南港瓶盖工厂，参加罕病SMA罕病患者举办的《身在其中 Include》特展，她参观后呼应展览主题表示：「面对疾病，人都是脆弱的，但没有人应该被放弃，因为我们都身在其中。」
SMA断崖式恶化！300人和时间赛跑「有药没钱买」 北荣名医为这事帮跑关
【记者林芳如／台北报导】健保今年放宽脊髓性肌肉萎缩症(SMA)药物给付于青少年和成人，让30年来习惯神经运动功能退化的施小姐，无须再眼睁睁看著有药没钱买。目前接受背针治疗3个月，她可咬牙站立2小时不倒，但好不容易获得希望，深怕追踪评估2次没进步，健保就不再给付，盼政府能给予病友更多治疗机会。
SMA病人多死于肺部感染！光吃化痰药没用 预防需三管齐下
【记者林芳如／台北报导】台版「非常律师」、脊髓性肌肉萎缩症(SMA)患者陈俊翰疑因感冒引起肺部感染，大年初二过世。医师指出，SMA病人的肺功能仅一般人的三成，咳痰能力受影响，痰积在肺部容易感染引发肺炎、败血症，需借助咳嗽机和人工拍痰，「光吃化痰药没用」，平常可做呼吸复健，以及接种疫苗降低重症。
SMA病人看到曙光！健保给付放宽最快4/1上路 首年可省近1400万
【记者赖昀岫／台北报导】罕病患者福音！卫福部健保署今（2/21）表示，药物共拟会议已通过放宽「脊髓性肌肉萎缩症（SMA）治疗药品给付范围」等药品费用，患者首年可省下1391万9400元，第2年起每年可省695万9700元，若万事俱全，最快有望在4月1日上路，预料约200人可受惠。
罕病SMA用药扩大给付！两药厂降价5/1上路 5成病友受惠
【记者林芳如／台北报导】台湾一名11岁脊髓肌肉萎缩症（SMA）病童因用药不符合健保给付条件、难以负担昂贵药费，远赴中国寻求治疗。健保署今日(1/19)表示，已与2家药厂达成药品给付共识，若于2月下旬的共拟会通过，最快5月1日生效，扩大给付后涵盖5成病友，而且比现在多1种药可选。
SMA药费难扛！病童赴中求医得优惠 药厂赴健保署议价结果出炉
【记者林志怡、赖昀岫／台北报导】近期传出11岁的台湾脊髓肌肉萎缩症（SMA）病童因用药不符合健保给付条件、难以负担昂贵的药费，因而赴中国寻求治疗，且似乎有获得「特别优惠」，今有药厂急赴健保署议价，健保署今傍晚指出，若厂商能接受「砍价方案」，有望扩大给付，受惠人数有望上升至每年200人。
陈俊翰不只罹罕病SMA！大学一场火双腿截肢 苦读成学霸！生前致力身障者权益
【记者施智龄／台北报导】列民进党2024不分区第16位的人权律师陈俊翰，拥有台大、美国哈佛法学院的傲人学历，大选结果他无缘进入国会，而其「脊髓性肌肉萎缩症」被中国媒体人王志安选后大肆模仿嘲讽，王志安因而被炎上，不过陈俊翰当时受访幽默回应，认为王模仿不像，并指自己比王志安帅太多，大展他乐观风趣的一面。陈俊翰11日凌晨病逝，家属低调，直到今天消息才传出，政界跨党派皆发文哀悼。
SMA发布2023运具电动化产业战略报告 三党总统参选人支持净零转型
【记者林浩升／台北报导】台湾智慧移动产业协会 (Smart Mobility Association Taiwan, SMAT)，于9/24举办「净零世代 共好未来 运具电动化产业战略报告」发表会，并邀请三党总统参选人共襄盛举，副总统赖清德、新北市长侯友宜特别录制影片，民众党主席柯文哲则亲自出席，三位总统参选人共同宣示支持台湾推动运具电动化，迈向净零转型。
舞出渐冻症的生命篇章 改善罕病困境！售票所得全捐「生命之窗」
【记者王志弘／台南报导】全国约有400人饱受脊髓性肌肉萎缩症（SMA）所苦，为让大众更进一步认识罕病病友困境，「湘晴舞蹈」特别规划一系列舞码，4月9日将于新营文化中心演艺厅与SMA一起舞出最纯粹的生命篇章，售票所得全数捐给「台湾生命之窗慈善协会」，欢迎民众前往。
史上最贵4900万罕病基因治疗药！健保署今付头期款 首例南部婴现况曝
【记者林芳如／台北报导】罕病脊髓性肌肉萎缩症（SMA）基因治疗新药，一剂要价新台币4900万元，自今年8月起纳入健保给付，国内首例核准给付是一名南部未满6个月婴儿。健保署署长石崇良透露，今日(9/14)已盖章付了第一期款项给药厂，这是首次因为药费太贵，直接由健保署拨款给药厂，孩子用药后目前状况良好。
健保给付不了！罕病儿被迫赴中求医 李伯璋痛心喊解决关键
【记者林志怡／台北报导】11岁罕病患者洁沂因为不符合台湾健保给付条件、若想接受治疗只能自费负担天价药物，一家人走投无路之下，大胆赴中求医、并顺利得到治疗，但罕病团体也痛心台湾有药物、有团队，患者却因健保未给付而必须离开家乡求医，对此健保署长李伯璋痛心表示，想解决问题，只能等健保部分负担上路。
首例！「这疾病」基因治疗1剂4900万元 南部婴通过健保给付
罕病脊髓性肌肉萎缩症（SMA）基因治疗药8月起纳健保给付，1剂要价新台币4900万元，首名通过健保给付是1名南部未满6个月婴儿。另外，卫福部正研拟新生儿SMA公费筛检可行性。 SMA基因治疗药是健保首次将罕病基因治疗药品纳入给付，适应症为「6个月以下发病，且带有基因突变」，预估1年有8名病童受惠。卫生福利部中央健康保险署副署长蔡淑铃表示，这款药物昂贵，采取事前审查，南部某医院在新制上路后提出，8日完成审核程序。
脊髓性肌萎症基因治疗跨世纪大跃进 健保给付全台第一例效果显著
【记者凃建丰／高雄报导】脊髓性肌肉萎缩症(Spinal Muscular Atrophy)，是一种因SMN1基因变异导致进行性神经肌肉退化疾病，因脊髓运动神经细胞受损，影响独坐、行走、说话、呼吸和进食等活动的肌肉功能，目前健保给付背针、口服及基因针剂等3种治疗方式，基因治疗药物于今年8月纳入健保给付，国内第一例接受健保给付基因治疗的第一型SMA病童于高雄医学大学附设医院执行给药，目前追踪效果良好，治疗过程首度曝光，健保署石崇良署长也特地南下与家属共享喜悦！
史上最贵！天价罕病药「一剂4900万」 将纳健保给付
罕病脊髓性肌肉萎缩症（SMA）患者会不断退化，甚至无法自主呼吸而死亡。健保署说，SMA基因治疗药预计自8月起纳入健保给付，一剂要价4900万，预估一年有8名6个月以下病童受惠。
新加坡不补助天价罕病药 罕病儿靠「这方法」获得治疗
国内首度通过健保给付天价罕病药，让罹患脊髓性肌肉萎缩症（SMA）的婴儿可获得昂贵的基因治疗药物，在新加坡也有一名同病相怜的男婴王彦喆，因为政府保险不给予补助，父母发表恳切的文章，透过媒体报导呼吁，短短12天内在劝募平台筹募到逾5650万元台币的药费，这名宝宝已于本月2日接受基因药物治疗，医生正在观察追踪其效果。
新生儿筛检每年揪3千人异常！这「要命疾病」6成在半年内发作 黄金48小时拖不得
【记者林芳如／台北报导】我国新生儿筛检每年诊断出超过3千名异常个案，许多人认为产前验过父母基因已足够，但医师说，这无法100%反映宝宝基因，大多数遗传性、先天异常疾病在宝宝出生时不会有明显症状，需在产后48小时内及时新生儿筛检直接确认宝宝健康。
台版非常律师病逝！陈俊翰不受罕病禁锢 弃高薪为人权发声
【记者林芳如／台北报导】「台版非常律师」、民进党不分区立委被提名人陈俊翰病逝，享年40岁。陈俊翰1岁左右确诊罕病「脊髓性肌肉萎缩症」，全身仅剩头部及几根手指头的力量，靠著加倍努力和母亲陪伴，一路攻读到法学博士，取纽约州律师执照，却毅然舍弃美国高薪工作，选择回台推动罕病及身障相关权益。
龙潭社福馆开工 张善政：两项妇幼友善政策同步上路
【记者张沛森／桃园报导】斥资9千万元的龙潭区社福馆新建工程今天（1日）由张善政市长等人主持开工动土典礼，预计明年完工。张善政表示，市府今年1月成立妇幼局，也积极推动妇幼友善设施及政策，3月1日起，将增加市内临时托育据点以及将脊髓肌肉萎缩症（SMA）纳入筛检补助。
陈俊翰感冒并发症过世！医揭关键因素 自曝肺炎吞「十几包」不伤肝肾
【吴坤芝／综合报导】人权律师陈俊翰11日凌晨病逝，昨（15日）消息才传出，民进党证实，陈俊翰因疑似感冒引起并发症。台北市立联合医院阳明院区胸腔内科医师苏一峰说，「神经肌肉退化无力的病人，因为无法用力咳痰，一个呼吸道感染就可能致命」，他自己每天服用十几包化痰药，有网友担心吃多伤身，苏一峰回，「不会伤肝伤肾」。
讯联上半年获利已超越去年 推动第三家集团公司上市柜
【记者林巧雁／台北报导】讯联生技今日举行业绩发表会，2023年上半年获利超越2022整年度，2023上半年度营收更创历史新高。上半年营收2.8亿元，年增2.18％，税后盈余0.17亿元，EPS为0.69元，年增43.75％。
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