从小无力行走！35岁才发现罹患这罕病 健保给付用药获新生
【记者鲜明／台中报导】台中市何先生10个月大时意外骨折，伤势恢复后却无力行走，父母带著他四处寻医都找不到病因，直到35岁那年才诊断出罹患罕见疾病「脊髓性肌肉萎缩症」，却又因为费用太高无力治疗，直到今年8月健保给付用药范围扩大，在童综合医院全力协助下，终于通过用药给付，让他感觉人生重拾了新希望，疾病终于有药可以延缓退化。
3大医疗突破！健保扩大给付SMA药物 助400名病友勇敢追梦
【记者黄泓哲／综合报导】罕见疾病脊髓性肌肉萎缩症（SMA）的病友们迎来了重大利多。今年8月的SMA关怀月，台湾健保宣布全面扩大给付SMA药物，取消了「3岁以下确诊」和「上肢运动功能RULM≧15分」的两大限制，让更多病友有机会接受治疗。这项政策的突破让全台约400位病友重燃希望，有机会在治疗中获益，勇敢追求梦想。医师呼吁，病友应积极回诊咨询，勇敢面对治疗，并感谢社会各界的支持。
AI助攻！讯联基因上半年净利飙升92%
【记者赵筱文／台北报导】讯联基因（4160）今（28）日召开2024年上半年业绩发表会，公布营收达3.36亿元，与母公司讯联生技（1784）共同创下历史新高。过去十年，公司营收实现翻倍成长，税后净利较去年同期增长92%，每股盈余（EPS）达1.28元，年增率达94%，显示公司获利能力稳步提升。
12项「8月新制」上路！免费租屋法律咨询、国中小早自习禁止考试
【记者庄伟祺／台北报导】8月开始有许多新制、补助上路，交通方面包含自由行补助每晚1千元增加台东、台铁常客电子票证回馈享8折，住屋方面贷款补贴最高可贷1250万元、免费租屋法律咨询8月上路，医疗方面则有免费心理咨商扩大至45岁、罕病SMA药物「放宽给付」，就连教育制度也有国中小早自习、午休禁止考试，以及大专校院、高中职都可请身心调适假等。
「8月新制」15项上路！国中小早自习禁考试、住宅补贴可贷1250万
【记者庄伟祺／台北报导】今（1日）起有许多8月新制、补助纷纷上路，包含自由行补助每晚1000元增加台东、台铁常客电子票证回馈8折，还有住宅贷款补贴最高可贷1250万元、免费心理咨商扩大至45岁，更有防「中国车款」来台洗产地等新制，就连学生也有国中小早自习、午休禁止考试，以及大专校院、高中职可请身心调适假等。
军备局证实陆军营区使用华为路由器 将惩罚厂商
民众党立委黄国昌续追光电标案，今天再质疑军方使用华为路由器。军备局晚间证实，查获陆军红柴林营区使用2台大陆华为品牌路由器，及1台台湾研华、大陆厂生产的资料读取器，后续将针对违规厂商态样进行惩罚。
SMA病人多死于肺部感染！光吃化痰药没用 预防需三管齐下
【记者林芳如／台北报导】台版「非常律师」、脊髓性肌肉萎缩症(SMA)患者陈俊翰疑因感冒引起肺部感染，大年初二过世。医师指出，SMA病人的肺功能仅一般人的三成，咳痰能力受影响，痰积在肺部容易感染引发肺炎、败血症，需借助咳嗽机和人工拍痰，「光吃化痰药没用」，平常可做呼吸复健，以及接种疫苗降低重症。
桃市亲子联合园游会 张善政：欢迎亲子同乐享受美好时光
【记者张沛森／桃园报导】桃园市长张善政今天（29日）出席「亲子龙总来 作伙当兵友」亲子 联合园游会。张善政表示，活动号召全市23家亲子馆及亲子车，结合陆军司令部及多个社福机构与民间团体共同规划，也是妇幼局成立以来，首度办理的大型亲子活动；活动规划趣味闯关活动、亲子足球体验营、精彩丰富的表演，以及亲子野餐区，相信参与的市民朋友都能玩得尽兴，享受美好亲子时光。
1剂4900万元！新生儿罹患罕见肌肉萎缩症 天价基因疗法救命
【记者鲜明／台中报导】台中市1名新生儿出生不久就被诊断出患有SMA脊髓性肌肉萎缩症第一型，出现肌肉无力、吞咽功能不佳等症状，中山附医评估后施打一剂要价4900万元基因治疗针剂Zolgensma，有效改善该新生儿的肌肉功能、呼吸和吞咽能力均逐步改善，这也是该针剂纳入健保给付后，全台最年轻新生儿发病脊髓肌肉萎缩症第一型治疗成功案例。
SMA断崖式恶化！300人和时间赛跑「有药没钱买」 北荣名医为这事帮跑关
【记者林芳如／台北报导】健保今年放宽脊髓性肌肉萎缩症(SMA)药物给付于青少年和成人，让30年来习惯神经运动功能退化的施小姐，无须再眼睁睁看著有药没钱买。目前接受背针治疗3个月，她可咬牙站立2小时不倒，但好不容易获得希望，深怕追踪评估2次没进步，健保就不再给付，盼政府能给予病友更多治疗机会。
桃园孕妇有福了！产检补助再升级 纳「非侵入性胎儿染色体检测」
【记者张沛森／桃园报导】桃园市府推动「健康幸福家庭补助计划」补助孕前健康检查、第一及第二孕期母血唐氏症筛检、孕期羊膜（或绒毛膜）穿刺检查及中医助孕养胎调理等相关补助，自今年5月10日起，扩大产检补助选项，将非侵入性胎儿染色体检测（NIPT）并同第一孕期及第二孕期母血唐氏症筛检，提供三择一筛检补助，每案最高补助2,200元，双胞胎以上增加补助600元。
学姐黄瀞莹选后马上投身公益！ 为SMA生命斗士发声
【记者郭芷余／台北报导】甫拿下台北市士林北投选区第一高票的学姐黄瀞莹选后马上投身公益活动，上周末她与南港内湖区新科议员陈宥丞到南港瓶盖工厂，参加罕病SMA罕病患者举办的《身在其中 Include》特展，她参观后呼应展览主题表示：「面对疾病，人都是脆弱的，但没有人应该被放弃，因为我们都身在其中。」
陈俊翰不只罹罕病SMA！大学一场火双腿截肢 苦读成学霸！生前致力身障者权益
【记者施智龄／台北报导】列民进党2024不分区第16位的人权律师陈俊翰，拥有台大、美国哈佛法学院的傲人学历，大选结果他无缘进入国会，而其「脊髓性肌肉萎缩症」被中国媒体人王志安选后大肆模仿嘲讽，王志安因而被炎上，不过陈俊翰当时受访幽默回应，认为王模仿不像，并指自己比王志安帅太多，大展他乐观风趣的一面。陈俊翰11日凌晨病逝，家属低调，直到今天消息才传出，政界跨党派皆发文哀悼。
SMA病人看到曙光！健保给付放宽最快4/1上路 首年可省近1400万
【记者赖昀岫／台北报导】罕病患者福音！卫福部健保署今（2/21）表示，药物共拟会议已通过放宽「脊髓性肌肉萎缩症（SMA）治疗药品给付范围」等药品费用，患者首年可省下1391万9400元，第2年起每年可省695万9700元，若万事俱全，最快有望在4月1日上路，预料约200人可受惠。
「南韩必须军援台湾」亲信说出川普心里话：嘉惠台积电法案恐废
【李威翰／综合外电】美国前总统川普民调与拜登不相上下，可能再度入主白宫，被视为川普阵营「战略室」的美国传统基金会指出，若台海爆发战争，南韩必须在军事上无条件援台。
罕病SMA用药扩大给付！两药厂降价5/1上路 5成病友受惠
【记者林芳如／台北报导】台湾一名11岁脊髓肌肉萎缩症（SMA）病童因用药不符合健保给付条件、难以负担昂贵药费，远赴中国寻求治疗。健保署今日(1/19)表示，已与2家药厂达成药品给付共识，若于2月下旬的共拟会通过，最快5月1日生效，扩大给付后涵盖5成病友，而且比现在多1种药可选。
台版非常律师病逝！陈俊翰不受罕病禁锢 弃高薪为人权发声
【记者林芳如／台北报导】「台版非常律师」、民进党不分区立委被提名人陈俊翰病逝，享年40岁。陈俊翰1岁左右确诊罕病「脊髓性肌肉萎缩症」，全身仅剩头部及几根手指头的力量，靠著加倍努力和母亲陪伴，一路攻读到法学博士，取纽约州律师执照，却毅然舍弃美国高薪工作，选择回台推动罕病及身障相关权益。
龙潭社福馆开工 张善政：两项妇幼友善政策同步上路
【记者张沛森／桃园报导】斥资9千万元的龙潭区社福馆新建工程今天（1日）由张善政市长等人主持开工动土典礼，预计明年完工。张善政表示，市府今年1月成立妇幼局，也积极推动妇幼友善设施及政策，3月1日起，将增加市内临时托育据点以及将脊髓肌肉萎缩症（SMA）纳入筛检补助。
陈俊翰感冒并发症过世！医揭关键因素 自曝肺炎吞「十几包」不伤肝肾
【吴坤芝／综合报导】人权律师陈俊翰11日凌晨病逝，昨（15日）消息才传出，民进党证实，陈俊翰因疑似感冒引起并发症。台北市立联合医院阳明院区胸腔内科医师苏一峰说，「神经肌肉退化无力的病人，因为无法用力咳痰，一个呼吸道感染就可能致命」，他自己每天服用十几包化痰药，有网友担心吃多伤身，苏一峰回，「不会伤肝伤肾」。
桃园好孕专车补助首日逾千人申请 超强妈妈刚生完就递件
【记者张沛森／桃园报导】桃园市妇幼局补助孕妇乘车，推出「好孕专车」，昨天（8日）妇女节上路受理申请「一生好运卡」，首日逾千人提出申请，其中，一名申请者上午10时11分才刚产下一名男宝宝，立即上线申请搭乘专车，让受理的妇幼局工作人员都被妈妈的热情感动。
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